Riceviamo e pubblichiamo – Il gruppo Les (lupus eritematoso sistemico) Italiano – costituito a Piacenza nel giugno del 1987 per iniziativa di un gruppo di pazienti – opera senza scopi di lucro per creare un punto di riferimento sul Lupus, una malattia poco conosciuta, di cui si legge e si parla molto poco, pur essendo una delle malattie autoimmuni più diffuse e più insidiose.
Da dieci anni l’associazione realizza una campagna informativa nazionale quest’anno per la prima volta a Viterbo sarà presente in due date : il 13 ottobre c/o la casa di cura Villa Immacolata a San Martino al Cimino e il 20 ottobre c/o Piazza dei Caduti. In tali date volontari qualificati svolgeranno un ruolo fondamentale nell’opera di informazione e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e nella diffusione della conoscenza sul Les e nell’attività di raccolta fondi tramite la vendita di violette africane “Saint Paulia”.
Il Les è una malattia sistemica , multiorganica, cronica. L’eziologia di questa malattia è sconosciuta e la patogenesi è multifattoriale . Autoimmune perché vi è una reazione aggressiva del nostro sistema immunitario il quale non riconosce più le strutture dell’organismo come proprie e si comporta come fossero agenti estranei ad esso.
L’obiettivo fondamentale di questa iniziativa e la comunicazione e la trasmissione di informazioni utili. Con i due appuntamenti su Viterbo si vuole dimostrare che c’è una presenza solidale della ricerca e delle figure competenti nei riguardi di quella popolazione che ne risulta affetta ,a tutt’oggi si stimano oltre 60mila persone che vengono clinicamente seguiti e 1500-2000 i casi che ogni anno vengono diagnosticati.
Il Les è una malattia solitaria ed angosciante, le persone affette da questa patologia hanno spesso un aspetto del tutto sano, per questo motivo uno degli obiettivi fondamentali di chi si occupa di Les e quello di far conoscere la malattia i sintomi iniziali e far acquisire la conoscenza per combattere e riconoscere la malattia agli esordi.
Nelle giornate di manifestazione nella città di Viterbo interverranno la dottoressa Francesca Romana Spinelli, dottoressa Chiara Topini, Coord. Romina Centofanti, Inf. Gabriella Corradini, Ft. Pierpaolo Paparozzi. La responsabile organizzatrice della manifestazione è Maria Teresa Verrucci.
E’ nostro desiderio ringraziare pubblicamente le persone che hanno aiutato a realizzare questo progetto nella città di Viterbo:
La direzione sanitaria dell’Istituto Villa Immacolata di San Martino al Cimino sempre attenta a problemi di patologie anche poco conosciute, instancabile nel sostenere e stimolare i propri dipendenti in progetti innovativi di ricerca, comunicazione e comprensione verso problemi di competenza sanitaria . nelle figure di
Padre Emilio Blasi direttore della casa di cura Villa Immacolata
Padre Antonio Severini economo della casa di cura Villa Immacolata
Dottor Alberto Mastrogregori direttore Sanitario della casa di cura Villa immacolata
Dottor David Topini specialista in reumatologia c/o la casa di cura Villa Immacolata
Dir. Area Inf. Sergio Gemini c/o la casa di cura Villa Immacolata
Gruppo Les