 L’arrivo a casa |
 Un cuore per Matteo |
Soriano nel Cimino – “Suo figlio è incompatibile alla vita”.
Una frase capace di farti crollare il mondo addosso in un secondo. Parole che restano indelebili nella mente Francesca Ferrari, 34enne di Soriano nel Cimino, dopo aver saputo della malattia al cuore di suo figlio Matteo.
Una patologia talmente rara che non esistono casi in vita. Chi l’ha avuta ha resistito al massimo quattro mesi. Sono passati invece due anni da quando i medici del Bambino Gesù di Roma l’hanno diagnosticata al piccolo. Ora Matteo è cresciuto. Mangia. Cammina e va a scuola.
La sua storia è finita perfino su Alive, il programma di Rete 4, che racconta storie di sopravvissuti. Anche lui ha lottato e, adesso, il suo cuore batte e lui ha ripreso a vivere.
“Matteo – inizia a raccontare mamma Francesca – è nato il 14 novembre del 2010 all’ospedale Belcolle di Viterbo. Una gravidanza normale. All’inizio, sembrava sano, ma dopo una settimana ha iniziato ad avere vomito e diarrea che hanno fatto pensare a una presunta gastroenterite”.
Il piccolo è stato così trasferito al reparto di Pediatria. “Dopo cinque giorni, un’infermiera si è accorta che Matteo respirava male e quindi gli hanno fatto un ecocardio e ci hanno mandato d’urgenza al Bambino Gesù di Roma”.
Francesca e il figlio entrano nell’ospedale romano il 30 novembre del 2010. “Il 2 dicembre – continua a ricordare -, Matteo ha fatto il primo intervento a cuore aperto, perché pensavano avesse un problema alle coronarie. In realtà, durante l’operazione si sono resi conto che c’era altro. I medici hanno tentato per un mese di individuare l’origine della malattia e il 29 dicembre è arrivata la verità. Le sue arterie, dalle femorali in giù, sono talmente sottili che il sangue non riesce a circolare bene. Il cuore non pompa”.
Quella di Matteo è una malattia rarissima. “Si tratta della calcificazione arteriosa generalizzata. Non ci sono casi viventi. Gli unici a cui l’hanno diagnosticata non sono sopravvissuti più di quattro mesi”.
Una doccia gelata per Francesca. “Il mondo mi è crollato addosso già da quando hanno ricoverato mio figlio a Roma, perché avevo capito che la situazione era difficile e compromessa. Lui – racconta con voce rotta dall’emozione – era un fagottino di più di due chili che faticava a respirare. Da subito lo hanno intubato e lì il mio mondo si è fermato. Poi, quando mi hanno detto che era incompatibile con la vita, mi sono sentita inutile. Demoralizzata”.
E’ stato Matteo a darle la forza di andare avanti. “Lui ha continuato a lottare. All’inizio era sedato perché il cuore era talmente scompensato che non riusciva a respirare bene. Siamo andati avanti così per sette mesi e poi i medici hanno deciso di metterlo in lista d’attesa per un trapianto di cuore, visto che cresceva. Non mollava. Anzi, mangiava anche per bocca. Era sveglio e questo ci ha dato da sperare”.
L’attesa per il cuore di Matteo è lunga. “Gli hanno impiantato il “Berlin heart” che ha due cannule esterne e un altissimo rischio di infezione. Infatti, dopo circa sette mesi, una delle due cannule si è infettata e quindi coi dottori abbiamo deciso di metterlo in circolazione extracorporea. E’ stato l’unico momento in cui ho pensato di mollare la presa. Non ce la facevo più a vederlo in quel modo, collegato a un macchinario brutto e complicato”.
Poi il ripensamento e la decisione di continuare la battaglia. “Per evitare rimpianti, con mio marito abbiamo deciso di andare avanti. Dopo quindici giorni dalla circolazione extracorporea, hanno impiantato a Matteo il secondo cuore artificiale, il Jarvick neonatale, un prototipo in fase di sperimentazione, mai messo su un bambino così piccolo”.
Anche in questo caso non sono mancati gli ostacoli. “Dopo una settimana, il cuore si è bloccato e lui è stato rimesso in circolazione extracorporea d’urgenza. Gli hanno impiantato per la seconda volta il Berlin heart”.
Un giorno, poi, la notizia tanto attesa. “Il 12 aprile del 2012 è arrivato il cuore anatomico. Tredici ore di intervento per farlo battere. Ero divisa tra la gioia immensa e il dolore per i genitori che avevano perso il piccolo che ha salvato Matteo”.
In quegli anni l’ospedale è diventato una seconda casa per Francesca. “Ho viaggiato per i primi sette mesi, poi i dottori mi hanno detto che Matteo aveva bisogno di essere stimolato il più possibile e per un anno e mezzo mi sono fermata a Roma. Infermieri e dottori mi hanno aiutato tanto, sono diventati come dei fratelli per me. Lo hanno accompagnato e cresciuto, soffrendo con lui. Hanno visto il suo primo sorriso. E hanno lottato”.
La disperazione piano piano si è trasformata in speranza. “C’ho sempre creduto – dice Francesca con un senso di sollievo -. Per quanto ci si voglia provare, non si è mai pronti alla morte di un figlio. Ho perso le speranze per poco, ma è stato davvero poco“.
Il 18 ottobre del 2012 la grande gioia di lasciare l’ospedale e riprendere in mano la vita. “Matteo è stato sempre molto sveglio, giocava con gli altri bambini e coi loro genitori. Non si è mai arreso. Era forte anche se stava male. Ecco perché i dottori non hanno mai smesso di crederci”.
Il piccolo ha tre anni e mezzo. Sta bene e due volte a settimana va a scuola. “Bisogna crederci e tenere duro. Matteo ha iniziato a muovere i primi passi, gioca con la sorellina Giulia che ha sei anni e mangia”.
A distanza di due anni, ora, Francesca e il marito assaporano la felicità. “E’ stata un’esperienza che mi ha insegnato il vero significato della vita – conclude la mamma del piccolo -. Matteo è stato ed è la nostra forza. Spero sia un esempio di speranza per chi si trova nella nostra condizione”.
Paola Pierdomenico