 marco Gentili con Filippo Roma delle Iene  Carlo Gentili con Filippo Roma delle Iene  Marco Gentili con Filippo Roma delle Iene  Il dispositivo ottico utilizzato da Carlo Gentili  Il dispositivo ottico utilizzato da Carlo Gentili  Carlo e Marco Gentili con Filippo Roma delle Iene  I genitori di Marco e Carlo alle Iene |
Tarquinia – Sla, Marco Gentili lancia la sfida al premier Matteo Renzi al ministro alla Salute Beatrice Lorenzin.
Marco e il fratello Carlo sono affetti dalla malattia, vivono a Tarquinia, dove Marco, tra l’altro, è consigliere comunale, iscritto ai giovani del Pd.
Dopo la moda estiva delle docce gelate, l’Ice bucket challenge, alle Iene si sono occupati della Sla, andando a trovare i due fratelli che vivono con i genitori.
Perché servono fondi, attenzione, ma altri sono i problemi cui malati e famiglie devono fare i conti quotidianamente. Alcuni causati proprio dallo Stato.
E’ il caso del nomenclatore tariffario dei dispositivi medici, ovvero l’elenco di ausili e protesi che sono forniti gratuitamente.
Andrebbe aggiornato ogni due anni, è fermo dal 1999, quindici anni fa. Una vita.
Costringendo chi soffre di Sla a utilizzare strumenti ormai vecchissimi, altrimenti, se vuole qualcosa di più avanzato, il costo è a carico delle famiglie.
E’ come se oggi, al posto di smartphone o cellulari d’ultima generazione, si utilizzasse ancora un cellulare di quindici anni fa. Apparecchi che consentono solo di chiamare e che assomigliano più a un citofono che non a un telefono.
Proprio dall’esempio del cellulare, parte la sfida che Marco lancia a Renzi e Lorenzin.
Utilizzando una particolare tastiera che gli consente di scrivere, manda il suo messaggio a presidente del consiglio e ministro alla Salute.
“Cari Matteo Renzi e Beatrice Lorenzin – dice Marco – dopo quindi anni di colpevole ritardo, è arrivato il momento di aggiornare il nomenclatore dei dispositivi medici, se voi non lo fate noi rimaniamo sepolti vivi, non dalla nostra malattia, ma dalla vostra burocrazia.
Dopo la sfida della doccia gelata, io vi propongo la sfida del telefono d’annata. Ce la fate a stare con un cellulare del 1999, fin quando non avrete aggiornato questo benedetto nomenclatore?
Per favore sbrigatevi”.
Quanto l’aggiornamento sia necessario, lo dimostrano le riprese della trasmissione di Italia 1. Carlo non riesce, rispetto al fratello a utilizzare la tastiera di un computer e si serve di un puntatore oculare. Un sistema con il quale, guardando le lettere presenti su uno schermo riesce a comporre frasi e comunicare o a chiamare i genitori. Lo strumento, ovviamente, nel 1999 non c’era.
Filippo Roma delle Iene è riuscito a parlare con Matteo Renzi.
Il cambio del cellulare non l’ha accettato, ma si è impegnato a dare una risposta sull’aggiornamento dell’elenco nel giro di venti giorni.