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“Siamo sepolti più dalla vostra burocrazia che dalla nostra malattia”

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Un'immagine del servizio delle Iene sui disabili con protagonisti i fratelli tarquiniesi Carlo e Marco Gentili

Un’immagine del servizio delle Iene sui disabili con protagonisti i fratelli tarquiniesi Carlo e Marco Gentili

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Un’immagine del servizio delle Iene sui disabili con protagonisti i fratelli tarquiniesi Carlo e Marco Gentili

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Un’immagine del servizio delle Iene sui disabili con protagonisti i fratelli tarquiniesi Carlo e Marco Gentili

Un'immagine del servizio delle Iene sui disabili con protagonisti i fratelli tarquiniesi Carlo e Marco Gentili

Un’immagine del servizio delle Iene sui disabili con protagonisti i fratelli tarquiniesi Carlo e Marco Gentili

Roma – “Siamo sepolti più dalla vostra burocrazia che dalla nostra malattia”. Il consigliere comunale del Pd di Tarquinia Marco Gentili, affetto da Sla, su un servizio sulle Iene su Italia 1, attacca il premier per i ritardi sui diritti dei disabili.

Il video, però, è stato “censurato”… per par condicio. Non è andato in onda domenica scorsa, ma la trasmissione, sulla pagina Facebook, lo manda in onda.

Si parla, appunto, dei diritti negati ai disabili e del mancato aggornameneto del nomenclatore, che non avviene da 17 anni.

Tra i protagonisti ci sono proprio i fratelli tarquiniesi Marco e Carlo Gentili. Già intervistati in altri servizi del programma.

“Presidente – esordisce Filippo Roma di fronte al premier Renzi – lasciare prima per 15 anni, poi per altri due, tanti bambini disabili senza poter comunicare con il mondo, perché nessuno gli dà gli ausili per farlo, lei questa cosa come la definisce?”.

“E’ una cosa molto ingiusta – replica Renzi – e non è la sola cosa ingiusta che c’è nel paese”. Dunque Roma: “Quindi possiamo dire che lei è stato ingiusto?” e il premier: “stiamo facendo di tutto per eliminare questa ingiustizia”.

A questo punto entra in scena il 27enne consigliere comunale di Tarquinia Marco Gentili che, intervistato, si rivolge a Renzi: “Sono 17 anni che i disabili italiani aspettano di poter esercitare i propri diritti negati. Da ben due anni, questi diritti sono negati dal tuo governo. Dai primi di settembre il testo del nuovo nomenclatore è fermo a palazzo Chigi, cosa stai aspettando?”.

Come lo stesso giornalista Roma riferisce nel servizio, Marco è affetto da Sla 2 dalla nascita come il fratello maggiore Carlo.

“Marco – dice la Iena -, che nella vita fa anche il consigliere comunale del Pd a Tarquinia, è molto arrabbiato col presidente del consiglio, nonostante sia del suo stesso partito”.

Continua Gentili: “Gli ausili del nomenclatore non sono solo strumenti, ma per noi sono veri e propri diritti, non lasciateci più senza“.

Roma spiega nel servizio che l’aggiornamento del nomenclatore tariffario dei dispositivi medici, ossia l’elenco di tutti i dispositivi che lo stato passa gratis ai disabili e che, per legge, dovrebbe avvenire con cadenza triennale, in realtà, non viene fatto da 17 anni.

Dice Roma nel servizio: “Non sono previsti quindi dispositivi che la tecnologia ha sviluppato in questi anni, come il puntatore oculare, uno strumento che consente a Carlo, il fratello di Marco, di comunicare con il mondo e che nel nomenclatore del 1999 non c’era ancora”.

Roma chiede a Carlo Gentili di usare il nomenclatore per rivolgersi a Renzi e alla ministra Lorenzin: “Mi raccomando – comunica il ragazzo – sbrigatevi ad aggiornare questo benedetto nomenclatore”.

Una storia a cui Le Iene, come ricorda Roma nel servizio, si erano interessate già due anni fa, ai tempi, cioè della sfida delle secchiate d’acqua gelata per la ricerca sulla Sla.

Nel servizio torna protagonista Marco Gentili che all’epoca delle secchiate, lanciò una sfida: “Dopo la ssfida della doccia gelata io vi propongo la sfida del telefono d’annata, ce la fate a stare con un cellulare del 1999, fin quando non avrete aggiornato questo benedetto nomenclatore?”.

Renzi all’epoca si assunse l’impegno di aggiornare presto il nomenclatore, rifiutando, però, la sfida del telefono di Gentili, aggiungendo: “Io senza sms sono morto…”.

Passano i mesi: novembre 2014, gennaio 2015… Dell’aggiornamento nulla. “Sulla storia dei disabili, lo Stato anziché are priorità dimostra di fregarsene”, dice Roma .

Oltre alla storia dei fratelli Gentili, viene trattata anche quella di Alice, 7 anni di Ancona, con una malattia neurodegenerativa.

A comprarlo, come viene riportato nel video, il puntatore oculare costerebbe 15/20mila euro. “Chi li ha allora può permettersi di far comunicare il proprio caro – continua la Iena Roma – . Se non ce li ha, il disabile rimane sepolto vivo dall’inefficienza dello Stato”.

Il servizio evidenzia come il nuovo nomenclatore sia fermo a palazzo Chigi da due mesi.

Torna in scena Marco Gentili: “Dopo 17 anni di attesa scopriamo che il nuovo testo ha un gravissimo difetto, cioè volete far comprare a gara anche gli ausili più personali come la mia carrozzina. Lo sai Matteo che col nuovo sistema la persona disabile non potrà più scegliere la carrozzina su cui deve passare tutta la sua vita?“.

Roma torna da Renzi, che, nel replicare al giornalista, illustra i provvedimenti del governo sulla sanità. “Abbiamo – inizia Renzi – messo 2 miliardi in più per la sanità per alcune realtà importanti che sono Epatite C, cancro, farmaci oncologici e sui vaccini. Centinaia di milioni di euro in più al nomenclatore. Dopo 17 anni, domani, va in Consiglio dei ministri, e ci sarà una comunicazione”.

Incalza Roma: “Un governo di sinistra dovrebbe avere al centro la tutela dei più deboli. E questi perdono tempo”. E Renzi: “Chi ha fatto la legge sul Dopo di noi, la legge sul terzo settore, sull’autismo? Noi”. Roma lo ferma: “Non mi faccia ora propaganda”.

Roma chiede termini realistici, ma Renzi non fa previsioni temporali. “Il Parlamento non dipende da me”.

In conclusione, Roma fa notare che l’incontro con Renzi è avvenuto l’8 novembre e che, come lo stesso premier ha più volte ribadito, il passaggio in aula ci sarebbe stato il giorno dopo, cioè il 9 novembre. “Secondo voi è stato portato – ha commentato Roma – Ma quando mai? Siamo davvero senza parole”.

Chiude il servizio Marco Gentili con un amaro commento: “Siamo sepolti più dalla vostra burocrazia che dalla nostra malattia“.


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