 Viterbo – La cittadella della salute, sede della Asl |
 Rosanna Rocchi |
Viterbo – (sil. co.) – Una notizia buona e una cattiva. Soffre di una malattia rarissima, ma le viene negata la terapia prescritta da un ospedale toscano perché nel Lazio non c’è un centro regionale di riferimento per la sua patologia. Troppo rara.
La cattiva notizia è che la paziente ha sporto reclamo in febbraio e non ha ancora avuto risposta. Tempi biblici per il ricorso. La buona notizia è che nel frattempo la Asl di Viterbo, in nome del diritto alla salute, le sta somministrando lo stesso la cura prescritta dai medici dell’ospedale Le Scotte di Siena per alleviare i sintomi. In attesa che la macchina burocratica compia il suo corso.
E’ il caso di Rosanna Rocchi, costretta a rivolgersi a un legale, per proseguire la terapia. Come lei stessa ha raccontato a Tusciaweb lo scorso mese di febbraio, soffre di una malattia rarissima. “Talmente rara che in tutto il mondo ce l’hanno solo 50 persone. In Italia una persona sola, cioè io”, spiegava la donna, un’ex infermiera 61 anni, originaria di Acquapendente, da dieci anni residente a San Martino nel Cimino.
Febbri altissime improvvise, orticaria a chiazze rosse enormi su tutto il corpo, dolori articolari sempre più invalidanti. Nel 2013 Rosanna Rocchi ha scoperto di soffrire della sindrome di Schnitzeler. Una malattia autoimmune che può evolvere in linfoma e sarcoma.
La diagnosi l’hanno fatta al Gemelli di Roma, ma l’hanno dimessa con la febbre alta e senza una terapia. “Sono stata io a trovare una strada, chiedendo aiuto all’istituto superiore di sanità. Loro mi hanno indirizzato al reparto di reumatologia dell’ospedale Le Scotte di Siena e al professor Luca Cantarini – ricorda – è stato lui che grazie a una terapia farmacologica sperimentale, studiata su misura per me, è riuscito a farmi stare meglio“.
A distanza di 2-3 anni però la terapia sperimentale ha iniziato a perdere efficacia. “Per questo il reumatologo di Siena – spiega Rosanna Rocchi – mi ha prescritto un nuovo piano terapeutico. Si tratta di un’iniezione da fare ogni 8 settimane per 6 mesi. Ma le farmacie non possono erogare il farmaco direttamente al paziente e la somministrazione può essere effettuata solo dal centro prescrittore. Per cui la commissione malattie rare della Asl di Viterbo mi ha scritto, in data 19 gennaio 2017, dicendomi che devo rivolgermi presso i centri di riferimento regionali ‘per la patologia rara in oggetto’. I soli che secondo loro possono erogare e prescrivere il farmaco. Peccato che nel Lazio un centro di riferimento regionale per la patologia rara in oggetto non esista”.
Così si è rivolta a un legale, sporgendo reclamo e contestando alla Asl di Viterbo che, non essendoci un centro regionale, spetta all’azienda sanitaria locale l’obbligo di tutelare la paziente, trovando il modo di applicare il nuovo piano terapeutico prescritto.