 La cittadella della salute, sede della Asl |
 Rosanna Rocchi |
 Siena – L’ospedale Le Scotte |
Viterbo – Malattia troppo rara per il Lazio. E’ stato accolto dal tribunale di Viterbo il reclamo urgente presentato dai legali di Rosanna Rocchi, l’ex infermiera 61enne cui la Asl ha interrotto per circa quattro mesi la somministrazione della terapia contro la sindrome di Schnitzler prescritta in Toscana, in quanto la sua patologia, diagnosticata nel 2013, non risultava tra quelle rare inserite nell’elenco della Regione Lazio e non era ancora entrato in vigore il decreto ministeriale sui nuovi Lea.
Una storia di ordinaria burocrazia. La paziente, in cura a Siena, aveva ottenuto dall’Asl di Viterbo la possibilità di accedere al Canakinumab, il farmaco proposto dai medici toscani, dal 6 dicembre 2016, in sostituzione della precedente terapia rivelatasi inefficace. Farmaco sospeso però a giugno dalla Asl col dire che bisognava aspettare l’attuazione del decreto ministeriale sui nuovi Lea, in vigore da settembre. Decreto che, oltre a uniformare a livello nazionale l’elenco delle malattie rare, prevede anche l’esenzione per diverse di esse, tra cui la sindrome di Schnitzler.
In seguito al reclamo presentato dai legali della Rocchi, la Asl è stata condannata a erogare e somministrare immediatamente alla paziente, con esonero da tutte le spese, la terapia a base di Canakinumab prescritta dal primario di Reumatologia dell’ospedale Le Scotte di Siena, Mauro Galeazzi, unitamente al dottor Luca Cantarini. Non solo. Grazie alla sentenza, la 61enne, originaria di Acquapendente e residente col marito a San Martino al Cimino, potrà ora chiedere alla Asl il risarcimento dei danni per i tre mesi di interruzione della terapia.
“La mia odissea – ricorda Rosanna – è iniziata lo scorso mese di gennaio, quando la commissione malattie rare della Asl di Viterbo mi ha invitato a rivolgermi, per la somministrazione del Canakinumab, ai centri di riferimento regionali, peccato che nel Lazio non ci fosse. Al che ho presentato un reclamo urgente tramite un avvocato, in seguito al quale la Asl, in attesa della risposta, mi ha concesso la somministrazione del farmaco, poi sospesa a giugno”.
“Non mi è rimasto altro da fare, ancora una volta, che ricorrere a un avvocato – prosegue la 61enne – stavolta per presentare denuncia penale contro la Asl. Il tribunale, data l’urgenza, ha quindi anticipato di un mese l’udienza, da settembre alla vigilia di ferragosto”.
Nei giorni scorsi il collegio presieduto da Maria Rosaria Covelli, Mauro Inanigro e Fiorella Scarpato a latere, ha sciolto la riserva, dando ragione in tutto e per tutto alla paziente.
Il caso di Rosanna Rocchi, dopo l’interessamento di Tusciaweb, durante l’estate è finito anche su OMaR, la rivista online dell’Osservatorio malattie rare. “Un caso esemplare – secondo l’Osservatorio – della difficoltà di un’attuazione uniforme, sul tutto il territorio italiano, delle leggi sulle malattie rare”.
Silvana Cortignani