Ronciglione – “La vita è e resta meravigliosa”. Italo Leali, organizzatore di eventi culturali e del festival Tuscia in Jazz For SLA, racconta la sua esperienza con la sclerosi laterale amiotrofica (sla). La diagnosi arriva nell’aprile del 2022, ma i primi sintomi si manifestano mesi prima, ad agosto del 2021, quando un polso cede improvvisamente mentre sposta un piatto. Dopo mesi di visite inutili, la conferma della malattia arriva al reparto di neurologia dell’ospedale Belcolle. “Non dimenticherò mai il viaggio di ritorno dall’ospedale da solo”, ricorda Leali.
Viterbo – Italo Leali
Oggi Leali vive completamente paralizzato e muto, attaccato a un respiratore 24 ore su 24. Eppure, la sua forza non si è mai spenta: continua a organizzare il festival Tuscia in Jazz For SLA, grazie a un computer che controlla con gli occhi. Attraverso la sua attività, unisce la passione per il jazz alla volontà di sensibilizzare il pubblico e raccogliere fondi per la ricerca, diventando un simbolo di resistenza e impegno sociale.
Se vuoi contribuire alla lotta contro la sla puoi fare un bonifico bancario questi i dati: IT23A0832773240000000000333 dell’Associazione Jazz in Italy, causale: donazione a favore della ricerca contro la sla.
Come ha scoperto di essere affetto da sla?
“Da un giorno all’altro, spostando un piatto ad agosto 2021 mi ha ceduto un polso. Da lì una serie di visite private inutili, fino a quando al reparto di neurologia di Belcolle, ad aprile 2022, mi hanno diagnosticato la malattia del motoneurone ossia la sla. Non dimenticherò mai il viaggio di ritorno dall’ospedale, da solo. Poi sono stato preso in carico dal Centro Nemo di Roma e dal professore Mario Sabatelli che, a giugno 2022, mi certificavano la malattia”.
Che cosa è la sla?
“La sclerosi laterale amiotrofica (sla), conosciuta anche come ‘morbo di Lou Gehrig’, ‘malattia di Charcot’ o ‘malattia del motoneurone’, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. La durata media della malattia è intorno ai 3-4 anni. Il 10% dei pazienti sopravvive oltre 10 anni e in singoli casi la malattia può durare per diverse decadi. Ad oggi non si conosce la causa e tanto meno la cura”.
Come è cambiata la sua vita? Come vive?
“È cambiata in tutto. Da una persona in continuo movimento, mi sono ritrovato, nel giro di due anni, completamente paralizzato e muto. Ora vivo in un letto attaccato a un respiratore, assistito 24 ore al giorno”.
Italo Leali colpito da sla
Riesce a lavorare e a organizzare il Tuscia in Jazz For SLA?
“Sì, grazie a un computer, che posso controllare con gli occhi. Un sistema che mi è stato donato due anni fa da 4U Lab di Frosinone. Senza di loro non avrei potuto lavorare, né comunicare. Dopo di che intorno a me ci sono persone che mi aiutano sul campo, come Ernesto Bruziches, Simone Bergonzi, Francesco Laurenti e mia sorella Alessia. Oltre a loro, i tanti musicisti e tecnici che hanno sposato l’iniziativa. Io mi occupo di progettazione e direzione artistica”.
Italo Leali con la sorella Alessia
Quali sono le novità di quest’anno del Tuscia in Jazz For SLA? Quali sono gli ospiti più significativi?
“Il format è lo stesso dell’anno passato e del prossimo anno, come approvato dalla regione Lazio. Il nostro progetto si è classificato al primo posto nella graduatoria del bando triennale dello spettacolo dal vivo nel Lazio. La vera novità è la crescente partecipazione di volontari, che ci aiutano a reperire fondi a favore della ricerca, sia con la vendita della cioccolata, realizzata appositamente dalla Dea Nocciola con marchio del festival, che con i mercatini organizzati da adulti, bambini e attività commerciali. Gli ospiti più significativi di questa edizione, che si sono già esibiti, oltre alle orchestre internazionali di questa estate sono: Fabrizio Bosso, Enrico Pieranunzi, Rita Marcotulli e Rosario Giuliani. C’è poi un grande ospite Cedric Shannon Rives con il suo coro gospel, che si esibirà il 23 dicembre a Ronciglione e il 30 a Caprarola”.
Italo Leali con un gruppo di amici: Rosario Giuliani, Ernesto Bruziches Enrico Pieranunzi e Mario Palma ex ambasciatore a Taiwan
Come nasce la sua passione per il jazz?
“Da adolescente, prima con le grandi cantanti come Ella Fitzgerald e Nina Simone, e poi con la scoperta di Miles Davis che mi ha aperto un mondo”.
La cioccolata con il marchio Tuscia in Jazz For SLA
Il sistema sanitario come ha risposto alle sue esigenze?
“Per quanto riguarda il centro clinico Nemo di Roma benissimo, a loro devo la mia vita. Per quanto riguarda l’asl, a parte i tempi un po’ lunghi, tutto sommato bene. Ho la fortuna di avere tre oss fantastici che mi assistono 12 ore al giorno. Per le altre 12 devo ringraziare mia sorella e mia madre”.
Cosa servirebbe per rendere la sua vita più facile?
“A parte un miracolo, che mi venga riconosciuto il diritto alle altre 12 ore. Più che la mia vita vorrei rendere più facile la vita a mia sorella, che da cinque mesi vive con me invece che con la sua famiglia. Mia madre ha ottanta anni e non è in grado di usare le macchine salvavita. Mi auguro che con il nuovo anno l’asl trovi i fondi per coprire queste 12 ore”.
Italo Leali con Enrici Vanzina
Quanti sono, a sua conoscenza, i casi di sla nella Tuscia?
“Che io sappia a Ronciglione negli ultimi anni 8, sono rimasto solo io. A Canepina 2, a Caprarola 1, 1 a Monterosi e 1 a Capranica, Luca Pulino deceduto da poco. Negli altri comuni non conosco i numeri ma so, come riferito dalle cooperative che li hanno in carico, che ci sono altri malati. Si parla di oltre 50 casi in vita. Se a questi aggiungiamo i deceduti il dato è terrificante”.
I numeri tornano?
“Assolutamente no! Per questo porto avanti questa campagna sulla ricerca e di sensibilizzazione. In Italia ci sono 3mila malati di sla, uno ogni 260mila abitanti. Ogni anno 800 nuovi casi e altrettanti decessi. A Ronciglione nel 2022 tre casi. Qualche cosa non torna. Senza considerare le sclerosi multiple, che sono della stessa famiglia, di cui il territorio è pieno”.
Come passerà il Natale?
“Il Natale lo passo a Ronciglione, dove sono fisso e vivo grazie ai miei”.
C’è qualcosa che vuol dire che non è stata detta?
“Solo che bisogna aiutare la ricerca visto che le case farmaceutiche, visti i numeri esigui nel mondo, sono poco interessate. Un aiuto poi dovrebbe venire dalle multinazionali che sfruttano il nostro territorio. E per finire che qualcuno studi e analizzi questi numeri nella Tuscia”.
Carlo Galeotti
Italo Leali, figura di spicco nel panorama culturale e musicale italiano
Italo Leali, figura di spicco nel panorama culturale e musicale italiano, ha dedicato oltre vent’anni alla promozione del jazz e dell’arte, lasciando un segno indelebile attraverso festival e progetti di grande valore. Fondatore, direttore artistico ed esecutivo del Tuscia in Jazz Festival, Leali è stato premiato con il JazzIt Award 2010 come miglior direttore artistico italiano, un riconoscimento assegnato tramite il referendum nazionale promosso dalla rivista JazzIt.
Dal 2002 al 2024, ha guidato con grande competenza la direzione artistica del Tuscia in Jazz, affermandolo come uno degli eventi più significativi del panorama musicale italiano.
La carriera di Leali ha raggiunto traguardi sia nazionali che internazionali. Tra il 2009 e il 2010, è stato invitato al prestigioso Lincoln Center di New York in occasione dell’Italian Jazz Week durante i festeggiamenti del Columbus Day, come rappresentante del jazz italiano.
Un percorso di successi nella cultura e nell’arte
L’impegno di Italo Leali va ben oltre il jazz, toccando numerosi ambiti culturali con risultati importanti:
- 2013-2022 : direzione artistica ed esecutiva del Cubo Cine Festival di Ronciglione
- 2014-2020 : direzione artistica del Festival internazionale del jazz della Spezia
- 2014-2022 : direzione artistica del Tuscia Gospel Festival
- 2014-2024 : direzione artistica ed esecutiva del Big Band Festival
- 2013-2022 : direzione artistica ed esecutiva del Cubo Cine Festival di Ronciglione
- 2017-2021 : direzione artistica ed esecutiva della fiera del libro Un borgo di libri
- 2018-2022 : direzione artistica ed esecutiva del Carbognano Art and Food
- 2018-2029 : direzione artistica ed esecutiva dell’Arte migrante festival
Italo Leali ha inoltre offerto il suo contributo come consulente per importanti progetti culturali promossi dai comuni di Castiglione in Teverina, Carbognano, Ronciglione e dalla comunità montana dei Cimini tra il 2015 e il 2022 .
Creatività e innovazione culturale
Dal 2012 al 2017 , è stato consigliere di amministrazione presso l’istituzione comunale di Ronciglione “Progetto musica – Tullio Cima e Domenico Massenzio” .
Nel 2020 , ha diretto il Festival I borghi sulla Francigena , mentre nel 2019 e 2018 ha curato rispettivamente la direzione artistica dei festival La musica nel cinema e Cinema nelle biblioteche dei Cimini .
Nel 2022 , Leali ha progettato e diretto il Festival culturale dell’area etrusco-cimina , un evento di grande portata che ha coinvolto 15 comuni , 8 musei e 15 archivi storici , dando vita a oltre 80 eventi culturali tra musica, teatro e arte.
Un contributo importante per il cinema e la televisione
L’impegno di Leali si estende anche al mondo cinematografico e televisivo, dove ha lavorato come location manager per diverse produzioni di rilievo:
- 2018 : film Lettera H di Dario Germani
- 2019 : film Dillo al mare di Sesami
- 2021 : film La lunga notte dei morti viventi di Dario Germani
- 2022 : film Amleto è mio fratello di Francesco Giuffré
- 2022 : Giorgione nella Tuscia (5 puntate televisive)
Un esempio di passione e impegno
Italo Leali rappresenta un esempio importante di come passione, creatività e dedizione possano trasformare un territorio, promuovendone cultura e tradizioni su scala nazionale e internazionale. La sua carriera dimostra una capacità straordinaria di creare connessioni tra musica, arte e cinema, portando la Tuscia e l’Italia al centro della scena culturale contemporanea.