Ronciglione – Oggi ho avuto il piacere di essere ospite del liceo scientifico di Ronciglione e nepi. 900 ragazzi, in 45 classi suddivise in due plessi scolastici, hanno assistito ad una conferenza sulla sla e lanciato una lotteria per raccogliere fondi a favore della ricerca. Dopo l’introduzione del dirigente la professoressa Laura Pace Bonelli ha preso la parola il dottor Daniele Angelini, che ha spiegato ai ragazzi, con l’ausilio di slide, cosa è la sla, i suoi effetti e la mancanza di cure.
Italo Leali incontra i ragazzi del liceo scientifico di Ronciglione
Angelini è testimone diretto in quanto la madre è deceduta a causa della sla.
Dopo di che la parola è passata a me che ho tenuto un discorso ai ragazzi sull’importanza di credere nei propri sogni e combattere per un mondo migliore.
– Raccolta di fondi per la ricerca avviata da Italo Leali contro la sla su GoFundMe: Se vuoi contribuire cliccami
Finito il discorso ha preso la parola Paola Tomasi responsabile Italia della fondazione Serena Onlus Centro Clinico Nemo per la raccolta fondi e comunicazione. Tomasi ha spiegato come 16 anni fa sia nato il centro clinico Nemo, di come questo ha cambiato l’assistenza ai malati e a che punto è la ricerca. Hanno concluso l’incontro i rappresentanti d’istituto, che dopo aver fatto le alla conferenza, hanno lanciato la lotteria per raccogliere fondi a favore della ricerca contro la sla.
Italo Leali
Il discorso di Italo Leali agli studenti
– Ciao ragazzi come va? Non immaginate quanto io sia felice di essere oggi qua con voi. La vostra preside e i vostri insegnanti possono testimoniare il mio impegno, verso le scuole e verso questo liceo in special modo.
Italo Leali incontra i ragazzi del liceo scientifico di Ronciglione
Dall’alternanza scuola lavoro, al cinema e all’editoria, ho sempre cercato di coinvolgervi e farvi essere protagonisti non figurine con cui riempire la platea. Molti di quei ragazzi, che negli anni hanno collaborato o hanno partecipato ai miei eventi, oggi sono all’università o si sono laureati.
Quando ancora potevo camminare e avere una vita normale, era una gioia incontrarli, parlare con loro e vedere che uomini e donne sono diventati. Anche nella musica con il Tuscia in jazz festival ho sempre investito sui giovani, formando oltre 3000 ragazzi, provenienti da ogni angolo del mondo, in 20 anni di attività. Tra loro loro molti oggi sono musicisti affermati, che suonano nel mondo con artisti come Annalisa, Blanco e altri.
Italo Leali incontra i ragazzi del liceo scientifico di Ronciglione
Tra tutti gli allievi il più famoso è Marco Mengoni, al quale sono legato da un affetto particolare per lui e la sua famiglia. Tutto questo l’ho fatto solo coltivando i miei sogni, senza un euro, senza esperienza e contro tutto.
Anno dopo anno ho acquisito quella professionalità, che mi è valsa il premio come miglior direttore artistico nel jazz, tramite referendum nazionale della rivista Jazzit e la possibilità di rappresentare l’Italia del jazz a New York durante il Columbus day. Insomma avevo tutto. Dirigevo e progettavo eventi culturali legati alla musica, al cinema e all’editoria. Ero arrivato dopo vent’anni alla coronazione dei miei sogni.
Ma la vita è piena di sorprese e sfide, nel 2022 mi diagnosticano la sla. Una malattia senza cura con un aspettativa di vita da due a cinque anni e pochi fortunati arrivano a dieci anni. Difronte a me avevo due scelte.
Italo Leali incontra i ragazzi del liceo scientifico di Ronciglione
Una era abbattermi e lasciarmi andare a una morte inesorabile, purtroppo molti fanno questa scelta, l’altra era quella di combattere fino alla fine. Ho scelto la seconda. Ma non per me ma per chi verrà dopo. Vi spiego. In Italia ci sono 3000 malati di sla uno ogni 85000 abitanti. Ogni anno si verificano 800 nuovi casi uno ogni 260000 abitanti. Solo a Ronciglione negli ultimi 10 anni sono stati 7 casi. Nel 2022 addirittura 3 in un anno. Di questi resto in vita solo io.
Attualmente in provincia di Viterbo ci sono 50 casi attivi ossia in vita. Nel 2024 siamo a conoscenza di 3 nuovi casi a Viterbo, 1 a Caprarola e 1 a Ronciglione. Temiamo però che questi non siano i soli nuovi casi in provincia. Basta fare due rapidi calcoli per capire che qualche cosa non quadra.
Al momento unica cura alla sla è il rifuluzolo, un farmaco frutto di uno studio di oltre quaranta anni fa. Una tristezza se si pensa che a quei tempi non si era decifrato ancora il Dna e si ignoravano le cellule staminali. Questo perché succede? Perché le case farmaceutiche, come per tutte le malattie rare, sono poco interessate in quanto poco redditizia. Aspirina e viagra rendono di più.
Sta dunque a noi aiutare la ricerca e sensibilizzare verso questa malattia di cui non si conosce né la causa né tanto meno la cura.
Con Tusciaweb e il suo direttore Carlo Galeotti e Tuscia in jazz festival abbiamo lanciato la campagna Tuscia in jazz for sla, al fine di raccogliere fondi a favore della ricerca contro la sla e le malattie neuro degenerative come sclerosi multipla e di sensibilizzazione verso questa malattia.
Molte sono le adesioni che stanno arrivando. Università della Tuscia, vescovo di Viterbo, provincia di Viterbo, Comunità montana dei cimini e decine di comuni, privati e festival, hanno dato il loro appoggio a questa campagna di speranza, che giorno dopo giorno si allarga coinvolgendo sempre più comunità, le nostre comunità.
Tutti insieme abbiamo accesso una luce sul buio dell’indifferenza che circondava questa malattia. Abbiamo accesso una luce sulle famiglie dei malati di sla. Oggi voi tornate a casa conoscendo una realtà nascosta e ignorata, perché così fa comodo a una società basata sul profitto a discapito della vita umana.
Sta a voi medici, ingegneri, architetti, economisti, scrittori e giornalisti del futuro, creare un mondo migliore dove l’essere umano venga prima dell’interesse e dell’apparenza.
Sta a voi uscire da questo nuovo medioevo e portare la società verso un nuovo rinascimento dove l’uomo ritorni al centro dell’universo. E quando vi diranno, e state certi che lo faranno, che i vostri sogni sono utopici e irrealizzabili, non ascoltateli. Continuate a credere in voi e nei vostri progetti.
Guardate me, sono paralizzato, muto e solo gli occhi e la mente mi restano per comunicare, eppure non mi arrendo e continuo a lottare per un mondo migliore, non per me a cui resta poco, ma per chi verrà dopo.
Pensate a Steve Hawking, anche lui colpito dalla sla, eppure capace dalla sua invalidità totale di immaginare e spiegarci l’universo e le sue leggi. Per questo dobbiamo aiutare la ricerca. Dietro ad essa ci sono uomini e donne che non si sono arresi, che coltivano i loro sogni e progetti. Che credono in mondo migliore. Ed è importante che non li facciamo sentire soli, dando loro in primis l’appoggio morale e poi quello economico.
Purtroppo le case farmaceutiche non lo fanno perché 800 malati all’anno, non valgono gli investimenti nella ricerca. E non lo fanno nemmeno le grandi aziende multinazionali che sfruttano da anni il nostro territorio con una agricoltura insostenibile.
Noi nel piccolo possiamo cambiare le cose. Tutti insieme possiamo diventare una voce potente che sono costretti ad ascoltare. Tutti insieme possiamo chiedere spiegazioni di questi numeri di queste morti. Aiutiamo chi con ricerca sta combattendo questo male, che nel 2025 resta ancora senza cura.
Vi ringrazio per quello che state facendo e ancora di più per quello che farete nel futuro. E mi raccomando ricordate qualunque cosa succede non abbattetevi, non arrendetevi, perché la vita è e resta meravigliosa.
Italo Leali