Ronciglione – Abbiamo chiesto a Italo Leali di raccontare una sua giornata tipo. La quotidianità di una persona colpita da sclerosi laterale amiotrofica. La sla, che da tempo ormai lo costringe a letto, immobile, non ha certamente scalfito il suo spirito, la sua grinta e la sua determinazione. E la sua ironia. Glielo abbiamo chiesto affinché anche noi, assieme ai lettori, possiamo capire cosa significhi vivere con la malattia. E scoprire, attraverso le sue parole, quale mondo si nasconda dietro a una vita stravolta dalla sla. Va ricordato che Italo scrive e comunica attraverso un computer guidato dagli occhi grazie al lettore ottico Tobii.
– La raccolta di fondi per la ricerca contro la sla su GoFundMe: Se vuoi contribuire cliccami
La giornata tipica di un malato di sla parte da una certezza: anche oggi non ci muoviamo. A parte gli scherzi, da dove partire? Dalla mattina. Inizia presto la giornata di un malato di sla. Quando sono le sei e mezza i miei occhi si aprono.
Italo Leali con la sorella
Accanto a me, nel letto matrimoniale di fianco al mio, mia madre e mia sorella. Cerco di non svegliarle, malgrado abbia bisogno di loro per essere aspirato o semplicemente perché scomodo. Le amo profondamente. Una perché a 80 anni vive la sofferenza di un figlio malato. L’altra perché, per l’amore per un fratello e per le mancanze di altri, in particolare la asl con i suoi budget, sta rinunciando da mesi alla sua vita e la sua famiglia.
Inizio così il mio navigar sull’unico mare che mi resta, Internet! Comincio da Tusciaweb, poi l’Ansa e infine l’altra mia grande passione la Roma. Sono ormai le sette e mezza ed eccola puntuale mia madre che si alza, dopo essersi accertata che non ho bisogno di nulla va a preparare il caffè. Quanto mi manca l’odore del caffè la mattina e la sigaretta subito dopo, ricordi di una vita che fu e che non tornerà più. Da quando ho fatto la tracheo per vivere, ho perso i sapori e gli odori, ma non me ne pento. Arrivano così le 8 e puntuale arriva uno dei miei tre angeli gli operatori sociosanitari (oss): Antonello, Luigi o Sabrina.
Adesso inizia la vera giornata di un malato di sla. Si parte con la terapia delle 8: una serie di farmaci tra cui miorilassanti e l’unica cura alla sla, il riluzolo. Un farmaco frutto di uno studio di oltre quaranta anni fa e con lo scopo di rallentare la malattia. Una tristezza, se si pensa che a quei tempi non si era decifrato ancora il Dna e si ignoravano le cellule staminali. Queste medicine, sciolte nell’acqua, mi vengono iniettate direttamente nello stomaco attraverso la Peg. Per chi non sapesse cosa è la Peg, si tratta di un buco nello stomaco, attraverso il quale vieni alimentato e ti viene somministrata acqua. Dopo i farmaci, l’oss mi collega i tubi di alimentazione, un litro di un preparato super nutriente, e dell’acqua, un litro e mezzo. Questo per 12 ore, attraverso un macchinario, mi fornirà cibo e acqua.
Italo Leali
Sono le nove e l’abbaiare del mio cane annuncia l’arrivo di Fabrizio il mio fisioterapista, una persona splendida con cui scambio con piacere due chiacchiere. Così sono le 10. Il tempo di fare una igiene personale, di scambiare due messaggi, un breve giro su Facebook ed è l’ora delle medicazioni. Ogni giorno, un infermiere di terapia intensiva dell’ospedale di Belcolle viene a medicare tracheo, peg, a controllare i valori e a verificare se ci sono altri problemi. Tra loro, tutte stupende persone e professionisti, non nascondo di avere la mia preferita: Letizia.
Italo Leali con Letizia De Santis
Si è fatta ora di pranzo, per gli altri, e per me tempo di curare le mie cose fino alle due, ora della seconda terapia medicinale. Da lì in poi, fino alle 18, lavoro sui miei progetti, alternando con dei brevi riposini. Puntuale alle 18, tutti i giorni arriva Ernesto, una figura fondamentale della mia vita, con lui parliamo del Tuscia in jazz for Sla e di quello che c’è da fare per il progetto. Fatto questo prende il mio cane e lo porta a fare un giro. A quell’ora però, parte anche il via vai di amici, che non mi hanno mai lasciato.
Italo Leali con Maria Antonietta Oroni, Katy Garces e Monalisa Crant
Sono le 20, l’oss, che per 12 ore mi ha accudito in tutto, stacca dal lavoro e subentra mia sorella Alessia. Dopo avermi dato la terza terapia medicinale della giornata e aver cenato, mi stacca i tubi dell’alimentazione, mi fa l’ultima macchina della tosse, ne faccio tre al giorno, mi sistema per la notte e ultima cosa mi dà la terapia per dormire. Così finisce la mia giornata da malato di sla.
Può sembrare noiosa, eppure tra le scadenze giornaliere, che la mia situazione mi impone, la vita riesce ancora a sorprendermi e a farmi dire, che vale la pena di viverla. A chi sta nella mia situazione o inizia ad affrontare questo difficile percorso, dico non arrendetevi, continuate a credere nei vostri sogni e a combattere per un mondo migliore. La vita è e resta meravigliosa.
Italo Leali
Italo Leali con la oss Sabrina Morelli