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 Francesco Rocca |
Viterbo – Lotta alla sla, continuano ad arrivare le adesioni da parte di istituzioni e privati alla campagna di sensibilizzazione ideata e promossa da Italo Leali e dal direttore di Tusciaweb Carlo Galeotti. Pubblichiamo il contributo del presidente della regione Lazio, Francesco Rocca.
– Raccolta di fondi per la ricerca avviata da Italo Leali contro la sla su GoFundMe: Se vuoi contribuire cliccami
– La passione per l’arte, per la musica, per il jazz sono più forti di una malattia, pur terribile, come la sclerosi laterale amiotrofica. Non è retorica, ma è la testimonianza della vita di Italo Leali, storico organizzatore di “Tuscia in Jazz”.
È una storia di coraggio e resilienza. È la storia di un grande operatore culturale che, attraverso un computer, riesce ancora oggi a realizzare uno degli eventi più significativi non soltanto del panorama regionale ma nazionale.
È la storia anche della competenza e della umanità del nostro servizio sanitario regionale. È lo stesso Leali, infatti, ad aver sottolineato la competenza e l’umanità del personale sanitario dell’ospedale Belcolle di Viterbo, dove gli è stata diagnosticata la malattia.
Da quella notizia così carica di dolore è nata una nuova storia fatta di bellezza, inclusione e cultura: “Tuscia in Jazz for SLA”, dove la musica si coniuga con il sostegno alla ricerca così da donare speranza ai tanti malati che si trovano nella condizione di Leali.
Un’iniziativa e una storia che la nostra giunta regionale non solo guarda con ammirazione e apprezzamento, ma a cui assicuriamo il nostro più convinto sostegno.
Francesco Rocca
Presidente regione Lazio
Di seguito pubblichiamo gli interventi a carattere socioassistenziale in favore degli utenti affetti da sclerosi laterale amiotrofica della regione Lazio
La legge regionale 13/2018 “Legge di stabilità regionale 2019”, all’art. 4, comma 12, ha previsto il finanziamento di interventi a carattere socio assistenziale in favore di persone affette da sla, che rappresentano, nell’ambito dell’offerta territoriale, una ulteriore modalità di assistenza alla persona affetta da sla, complementare ed integrativa rispetto alla prestazione sanitaria, con la finalità di favorire la permanenza al domicilio, il mantenimento del contesto di vita e relazionale abituale, nonché di accompagnare e sostenere, in ogni fase di stadiazione della patologia, l’organizzazione dell’assistenza e della cura in ambito familiare.
In attuazione di quanto previsto dalla suddetta legge, la direzione nell’annualità 2024 ha assegnato a Roma Capitale e ai 36 distretti sociosanitari l’importo complessivo di un milione di euro. Per consentire un’assegnazione delle risorse più coerente con il reale fabbisogno e favorire l’attivazione progressiva degli interventi domiciliari per tutti gli aventi diritto, ai fini del riparto delle risorse, si è tenuto conto del: numero di utenti affetti da sla comunicato dai distretti sociosanitari (30%) (311 utenti); numero di utenti affetti da sla fornito dal S.I.A.T della Regione Lazio (sistema informativo sanità) basato sul codice di esenzione malattia rara assegnato al momento della diagnosi (70%) (569 utenti).
Il contributo regionale di cui alla suindicata normativa viene erogato anche in favore di utenti che sono già fruitori, secondo il progetto personalizzato definito in Unità di Valutazione Multidisciplinare (UVMD), di servizi o prestazioni socioassistenziali del sistema integrato di cui alla l.r. 11/2016.
Infatti, considerata la particolare evoluzione della patologia e le importanti ricadute emotive e psicologiche della stessa, anche per la famiglia, gli utenti possono avvalersi anche dell’offerta domiciliare territoriale (nella modalità diretta o indiretta) sostenuta con gli stanziamenti annuali del Fondo per la non autosufficienza (FNA), sia per la quota dedicata alla disabilità gravissima, qualora la gravità e complessità della stadiazione della patologia SLA sia ricompresa nella definizione propria di cui all’articolo 3 del DM 26 settembre 2016, sia per la quota dedicata alla disabilità grave (generalmente primi due livelli di stadiazione).
L’importo del contributo regionale sla è quantificato: per la persona in condizione di disabilità gravissima, tra un minimo di euro 300,00 ed un massimo di euro 800,00, nel caso di assegno di cura, e tra un minimo di euro 300,00 ed un massimo di euro 700,00, nel caso di contributo di cura; per la persona in condizione di non autosufficienza/disabilità grave, entro il limite di euro 300,00; in caso di assistenza diretta, per entrambi i target di utenza di cui sopra, in euro 300,00.
Regione Lazio