Viterbo – “Sono stata catapultata dalla giovinezza alla vecchiaia nel giro di un anno. Col tempo, ho imparato a convivere con la sla. In un primo momento, il mio piccolo bambino mi ha dato la motivazione più grande per combattere”. Sabrina Di Giulio, 59 anni e vive a Monterosi, è da trent’anni in battaglia contro la sclerosi laterale amiotrofica (sla). Una malattia che non ha spento la sua voglia di vivere e di lottare per i diritti dei malati. Un tempo insegnante di educazione fisica e scuola elementare, ha dovuto reinventarsi dopo la diagnosi. La sua vita è cambiata radicalmente, ma ha trovato nuovi modi per sentirsi parte del mondo: la musica, la lettura, la formazione online e l’impegno nell’associazione Luca Coscioni.
Sabrina Di Giulio
Può raccontare la sua storia? Come ha scoperto la sua malattia? Da quanto tempo?
“Trenta anni fa ho ricevuto la diagnosi di sla, dopo aver avuto una perdita di forza localizzata al braccio sinistro. Il primo impatto con la diagnosi è stato devastante, sia per me che per la mia famiglia. Mio marito, dopo aver letto il materiale informativo sulla sla, era sconvolto. Io, invece, ho scelto di non leggere nulla subito, per non lasciarmi condizionare dalle statistiche. Sono stata catapultata dalla giovinezza alla vecchiaia nel giro di un anno! Col tempo, ho imparato a convivere con la malattia e con la mia perdita di autonomia. Ma ho anche trovato nuovi modi per sentirmi viva e utile”.
Come avete affrontato in famiglia la notizia della malattia? Quali sono stati i risvolti e le ripercussioni? Anche sul piano economico.
“L’impatto con la diagnosi è stato uno tsunami! Dopo un iniziale periodo di disperazione, ho capito che dovevo reagire per la mia famiglia, soprattutto per mio figlio. La sla ha cambiato tutti gli equilibri familiari. Mio marito, i miei genitori (si sono trasferiti ) e mia sorella, si sono stretti vicino a me e hanno dovuto riorganizzare le loro vite per assistermi. Mia madre mi ha aiutato a fare la mamma e a gestire la mia casa ed è ancora instancabile. Il mio piccolo bambino mi ha dato la motivazione più grande per combattere, ora è un uomo che mi dà tante soddisfazioni. In molti casi le famiglie scoppiano perché il peso è molto gravoso. Sul piano economico, le difficoltà sono enormi. La gestione della malattia è costosa e il supporto pubblico non è quasi mai sufficiente. Abbiamo dovuto assumere una badante e affrontare spese considerevoli per garantire la mia assistenza quotidiana”.
Sabrina Di Giulio, prima di essere colpita da sla
Di che tipo di assistenza ha bisogno oggi?
“Oggi ho bisogno di assistenza continua h24 per ogni aspetto della mia vita quotidiana: igiene personale, alimentazione, (tramite peg), respirazione, mobilità, comunicazione”.
Che tipo di assistenza le viene garantita dal servizio pubblico?
“Dipende molto dalla regione. Negli anni i disabili hanno conquistato, dopo tante manifestazioni davanti al ministero dell’Economia, il fondo per la disabilità gravissima. Nel Lazio, per il servizio sanitario, risulto ‘malata’ per 16 ore al giorno, durante le quali ho assistenza garantita, il che è già tanto. Ricevo un prezioso supporto da operatori socio sanitari, fisioterapista e logopedista forniti dalla mia asl. L’organizzazione dell’assistenza è a volte complicata e comunque insufficiente a soddisfare tutte le mie complesse necessità.
Per il resto devo provvedere con una brava badante, che ho avuto la fortuna di incontrare e che mi assiste amorevolmente da 15 anni”.
Come cambia l’assistenza sanitaria da regione a regione?
“Il sistema sanitario è a gestione regionale con differenze notevoli di servizi erogati, nonostante ci sia l’obbligo di rispettare i livelli essenziali di assistenza. I malati di sla ricevono trattamenti molto diversi a seconda della regione di residenza. Alcuni hanno assistenza domiciliare continua, altri solo per poche ore al giorno. Questa disparità è inaccettabile e limita enormemente la libertà di scelta e di movimento. La provincia di Viterbo è un‘isola felice per l’assistenza e quando mi trasferisco nelle Marche, la situazione diventa insostenibile. La burocrazia è soffocante e le asl comunicano a fatica tra loro, fornendomi solo una parte di assistenza, come se fossi improvvisamente guarita o se andassi in un’altra nazione. Lì non hanno organizzato un servizio di assistenza integrata ad alta intensità come quella del reparto di rianimazione dell’ospedale Santa Rosa di Viterbo, lodevole e degna di diventare un modello, da seguire in tutta Italia. Anche tra province e tra distretti sanitari ci sono molte differenze. Nell’ipotesi che venga attuata l’autonomia differenziata, credo che il divario fra regioni non potrà che acuirsi, con notevole impatto sulla qualità di vita dei malati”.
Nella cura e nell’assistenza garantita dal servizio pubblico c’è il sostegno psicologico? Quanto è importante?
“No, il sostegno psicologico pubblico è praticamente inesistente. Eppure sarebbe molto importante per una malattia come la sla, che sconvolge la persona completamente e ridisegna gli equilibri familiari.
Ricevere una diagnosi di sla, significa fare i conti con l’incertezza del futuro e con la consapevolezza di una progressiva perdita delle proprie capacità motorie, respiratorie e di linguaggio. È stato fondamentale il supporto dei miei cari e di mio figlio, che ogni giorno mi danno la forza di andare avanti. Sono riuscita ad affrontare meglio la malattia grazie a un percorso psicologico, che mi ha aiutata a riscoprire me stessa ed a trovare un nuovo equilibrio.
Soprattutto il caregiver avrebbe bisogno di sostegno , ma non è previsto. Solo le associazioni dei malati fanno dei gruppi di auto aiuto anche per caregiver”.
Lei è stata anche ricoverata in terapia intensiva. Essere intubati, lontano da persone care, totalmente dipendenti dagli altri nei bisogni primari, con enormi difficoltà a poter comunicare con gli altri, in condizione di grande fragilità, in un ambiente sconosciuto. Ciò è tanto più pesante se si è in condizione oggettiva di difficoltà a comunicare. Cosa suggerisce per rendere più umane le terapie intensive?
“Quando vuoi esprimerti e non ce la fai, provi una grande frustrazione che umilia la tua dignità personale. Così il momento più atteso, erano quei venti minuti in cui a un mio familiare era permesso entrare.
Giusto il tempo per raccontare poche cose, indispensabili a comunicare qualche mio bisogno impellente, da riferire agli operatori. Questo tempo è assolutamente insufficiente!
È vitale avere la possibilità di poter usare i pannelli con le lettere, l’Etran, oppure un computer oculare per comunicare con gli infermieri del reparto.
In Emilia Romagna esistono le rianimazioni a porte aperte che permettono a un familiare di stare accanto al malato molte ore al giorno, con un notevole miglioramento dell’umore. Sono attimi delicati sospesi tra la vita e la morte, in cui la presenza di una persona cara può fare la differenza. Anche l’ascolto della musica e la fisioterapia mi davano sollievo e coraggio”.
Vuole dire qualcosa sulla legge sul fine vita? Che ne pensa dell’esperienza della regione Toscana?
“Il tema del fine vita è molto delicato e mi tocca profondamente. Io ho scelto di vivere, ma rispetto chi decide diversamente da me. Ogni persona dovrebbe avere il diritto di scegliere se continuare o meno i trattamenti che lo tengono in vita artificialmente, oltre ad avere la libertà di decidere fino a che punto sopportare le proprie sofferenze e di interromperle come ritiene più opportuno. In Italia, la legge sul fine vita è ancora in discussione in parlamento. La Toscana, spinta dal caso della signora Gloria, ha emanato una legge regionale, che assicura ai malati, in condizioni di gravità irreversibile, tempi brevi e procedure certe, tenendo conto della sentenza della corte costituzionale sul caso dj Fabo/Cappato.
La signora Gloria, dopo aver ricevuto dalla asl il riconoscimento dei requisiti richiesti per l’accesso al suicidio assistito, ma il diniego del farmaco da somministrare, nell’attesa del permesso del tribunale, è deceduta dovendo ricorrere, suo malgrado alla sedazione palliativa. La Toscana ha legiferato affinché non accada mai più che, una persona in grave sofferenza, si veda negata la sua volontà e tutte le regioni dovrebbero seguirla”.
Lei fa parte dell’associazione Luca Coscioni. Su cosa è impegnata l’associazione?
“L’associazione Luca Coscioni si batte per la libertà di ricerca scientifica e per il diritto all’assistenza dei malati. Sostiene lo sviluppo di terapie avanzate, in particolare per malattie rare, e il potenziamento del servizio sanitario nazionale. Tra le nostre battaglie ci sono il miglioramento dell’assistenza, il riconoscimento del testamento biologico e della legge sul fine vita e il miglioramento delle cure palliative. L’abbattimento delle barriere architettoniche e sensoriali e tanti altri temi”.
Cosa si sente di dire a chi scopre di avere la sla?
“Non lasciatevi abbattere dalla diagnosi. Ogni malato ha un decorso unico e la malattia non segue sempre le statistiche. Cercate di mantenere viva la speranza di una cura e di trovare qualcosa che vi dia gioia ogni giorno. Alimentate la vostra parte creativa. Non siete solo la vostra malattia: siete molto di più”.
Cosa è cambiato per quanto riguarda la sla negli ultimi decenni?
“Purtroppo, la ricerca non ha ancora trovato una cura. Ci sono stati alcuni progressi nella gestione dei sintomi, ma la malattia rimane gravissima. È fondamentale continuare a investire nella ricerca”.
Italo Leali con la sorella Alessia
Italo Leali insieme a Tusciaweb ha promosso una serie di iniziative inserite nella cornice di Tuscia in Jazz For Sla a favore della ricerca. La ricerca è uno strumento concreto per vincere la malattia e anche per viverla meglio. Può dire qualcosa in proposito? Qual è lo stato dell’arte oggi per quanto riguarda la ricerca?
“La ricerca è l’unica speranza per sconfiggere la sla.
L’unico farmaco in grado di rallentare la malattia è il Riluzolo. Ha ottenuto l’approvazione europea il Tofersen, un farmaco specificamente indicato per i pazienti positivi a mutazione del gene SOD1. Uno studio di Auxologico e Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, mostra che i campi magnetici, possono essere impiegati come veri e propri farmaci per rallentare il processo degenerativo dei neuroni dei pazienti con sla .
Oggi si studiano diverse terapie genetiche e trattamenti sperimentali, ma servono più investimenti.
Eventi come Tuscia in Jazz For Sla sono lodevoli e importantissimi per sensibilizzare e raccogliere fondi”.
Patrizia Prosperi