Viterbo – Pubblichiamo il discorso integrale di Italo Leali al concerto “Tre pianoforti per la Sla” al teatro Unione di sabato 6 settembre – Buonasera a tutti e grazie per essere qui stasera a sostenere questa campagna a favore della ricerca contro la sla. Voglio iniziare ringraziando la sindaca Chiara Frontini e l’assessore Emanuele Aronne, che si è fatto in quattro per questa serata, per la visita a casa mia dove mi hanno confermato l’adesione del comune di Viterbo alla campagna Tuscia in Jazz for sla e dove abbiamo immaginato questo concerto che stasera diventa realtà. Un evento subito sposato dal vicesindaco e assessore alla cultura Alfonso Antoniozzi che vedrà tre giganti del pianoforte jazz insieme per la prima volta e per una causa come la lotta alla sla.
Viterbo – Il direttore Carlo Galeotti e Italo Leali
Essere qui stasera, oltre a essere un sogno personale che si realizza, è il punto di arrivo di un percorso partito a dicembre 2024 grazie a Carlo Galeotti e Tusciaweb che, insieme a me, abbiamo lanciato questa campagna a favore della ricerca contro la sla e di sensibilizzazione a cui oggi hanno aderito 30 comuni e molte istituzioni, come l’Università della Tuscia, pubbliche e private.
Carlo mi ha aiutato a uscire dalla stanza in cui mi ero rinchiuso, come tanti malati di sla, e che sarebbe diventata una cella per me e la mia famiglia. È proprio questo che rende questa malattia infame ancora più forte. È nascosta alla gente, come se non vederla fosse una specie di cura e che non esistesse. In una società basata sull’apparire, questa malattia è scomoda da vedere. Una malattia che ti mangia fino a toglierti il respiro, fino a farti vedere la morte come una liberazione. Una malattia capace di mettere in discussione il senso stesso della vita, ossia l’istinto di sopravvivenza.
Questo perché ti toglie quello che è il motore stesso della vita: la speranza. Perché un malato di sla non ha speranza di guarire, non ha un futuro su cui sognare, perché questa malattia è talmente infame che, mentre da un lato ti mangia il corpo, dall’altra parte ti lascia intatto il cervello. E mentre perdi la capacità di muoverti, mangiare e infine di respirare, intanto il tuo cervello ha le stesse esigenze e desideri di prima. E mentre ti trovi inchiodato a un letto, inizi a vedere la morte come una liberazione.
Ma io non ci sto a dargliela vinta, non fino a quando dentro di me ci saranno i sentimenti e le passioni. Cara maledetta sla, esiste anche un altro lato della vita: la capacità di adattarsi. E oggi io sono felice. E ancora meno ci sto a nascondermi dentro una stanza ad attendere un destino ineluttabile. Voglio gridare al mondo, anche se muto, quanto questa malattia sia infame, e perché deve essere combattuta. Voglio rompere il silenzio che circonda questa malattia e sono fiero e orgoglioso di essere nato in questa provincia che più forte di tutti sta dicendo basta a questo silenzio.
Tre pianoforti per la Sla al teatro Unione – Italo Leali
E questa sera, la presenza di rappresentanti politici di diverse estrazioni, ma uniti per questa campagna a favore della ricerca contro la sla, dimostra la grandezza del nostro territorio e ci pone da esempio per l’Italia e oltre. Ma questo lo facciamo anche per noi stessi, perché questa provincia è particolarmente colpita dalla sla. Abbiamo 50 casi attivi, ossia in vita, e se a questi aggiungiamo i morti, ad esempio a Ronciglione 8 casi in 10 anni e resto solo io, il dato che ne esce è allarmante. L’osservatorio delle malattie rare dice che l’incidenza della sla è di 1 o 2 casi ogni 100.000 abitanti. Noi siamo in 260.000 abitanti. A voi le riflessioni.
Per finire, voglio dedicare questo concerto di stasera ad Aurora Montanaro (Ndr. figlia dei coniugi Marcello Montanaro e Maria Vittoria Rita, morti in un tragico incidente a Vasanello lo scorso 8 agosto 2025, è consigliera comunale di maggioranza a Vignanello e docente di materie umanistiche) e ricordare sia a lei che a voi che qualsiasi cosa accada dovete continuare a credere nei vostri ideali e sogni e che la vita è e resta meravigliosa.
Italo Leali