Viterbo – “La vostra presenza è un segnale di speranza per chi soffre di questa malattia senza cura, l’unico farmaco disponibile può allungare l’esistenza di appena due o tre mesi”, queste le parole di Italo Leali hanno aperto l’esclusiva serata di cui sono stati protagonisti, Rita Marcotulli e John de Leo, venerdì 27 marzo per Tuscia in jazz for Sla. Una serata in onore dei Pink Floyd nello storico teatro dell’Unione. 330 le persone presenti all’evento. Tra loro l’assessore Emanuele Aronne che è salito sul palco per un saluto a Italo Leali e a tutti i presenti.
Italo Leali
“Dalla scoperta di questa malattia – ha sottolineato Leali – sono passati centocinquanta anni e l’unico farmaco approvato resta il riluzolo, frutto di uno studio degli anni ottanta. All’atto pratico, un nuovo malato che cerca informazioni su internet scopre che l’aspettativa di vita va dai tre ai cinque anni, che non esiste cura e che l’unico farmaco disponibile può allungare l’esistenza di appena due o tre mesi. L’unica vera arma contro questa sentenza è la forza del proprio cuore, la tenacia della propria testa e le macchine che permettono di respirare e mangiare”.
Leali ha poi continuato: “Tutti noi ci affidiamo alla statistica, che parla di uno o due casi di Sla ogni centomila abitanti. Io stesso ho fatto questo ragionamento. Persino quando era successo a un mio compagno di scuola, pensavo fosse impossibile che capitasse anche a me. Poi arriva un giorno in cui una dottoressa ti comunica che hai la malattia del motoneurone. A quel punto scopri che la statistica non è lo scudo impenetrabile che immaginavi. Scopri che nel tuo paese di ottomila abitanti ci sono stati otto casi in dieci anni e che la provincia di Viterbo ne è purtroppo piena. Attualmente siamo cinquanta casi attivi, ovvero persone ancora in vita”.
John de Leo
Leali ha raccontato che in base ai calcoli medici, questo dovrebbe essere il suo ultimo anno di vita. “A settembre saranno passati cinque anni da quando il polso mi ha ceduto mentre spostavo un piatto. Lì è iniziata la mia odissea. Se sommiamo i canonici cinque anni ai tre mesi del riluzolo, il mio traguardo dovrebbe essere il Natale del 2026. Siccome io non credo più ai numeri, ho intenzione di vivere ancora molti Natali, organizzare molti concerti, sensibilizzare le persone e raccogliere fondi per la ricerca. Dovete raccontare di aver incontrato un malato di Sla e testimoniare che dentro questi corpi inermi vivono anime e menti lucide, sostenute da famiglie che provano i vostri stessi sentimenti”.
Leali ha ricordato che ogni anno questa malattia compie un genocidio silenzioso nel mondo, per il quale nessuno si indigna o protesta, “questo accade perché siamo invisibili. Non vedete le nostre foto nei telegiornali o nelle prime pagine dei quotidiani. Siamo quelli che le case farmaceutiche ignorano perché non rappresentiamo un business redditizio. Restiamo dimenticati nelle nostre stanze, insieme a chi ci ama, condannati allo stesso isolamento”.
Rita Marcotulli
E ha concluso: “Per questo vi chiedo di sostenere la ricerca, perché oggi troppe persone preferiscono lasciarsi andare piuttosto che affrontare questo percorso privo di prospettive. Diventiamo noi quella speranza. Diciamo tutti insieme basta, perché uniti possiamo cambiare le cose e dimostrare che la vita è, e resta, meravigliosa”. Dopo le severe e complesse parole del direttore artistico del Tuscia in jazz for Sla, Leali, il concerto di Rita Marcotulli, pianista tra le più colte e raffinate del panorama internazionale, e John De Leo, l’istrionica e inconfondibile voce che ha segnato l’epopea dei Quintorigo. Marcotulli e De Leo hanno accolto la sfida di rendere omaggio ai Pink Floyd, la band che ha riscritto le regole del rock progressivo. I musicisti hanno fatto una profonda rivisitazione in chiave jazz dei brani della grande band, ma più che accompagnare la musica con il canto, le loro voci si sono fuse all’interno del suono stesso, fino a diventarne parte.
Carlo Galeotti, direttore di Tusciaweb e media partner di Tuscia in jazz for Sla, prima del concerto, con parole molto toccanti ha raccontato di come Leali abbia sviluppato una condizione fisica inimmaginabile: “Pensavate di venire a un concerto, ma queste serate sono qualcosa di molto diverso. Sono un incontro con la parte più autentica di noi stessi. Sono un faccia a faccia con la nostra condizione di vita. Vi chiedo un attimo di attenzione. Vi chiedo di chiudere gli occhi per una manciata di secondi. E immaginate che quando li riaprite una mattina non potete più muovere braccia e gambe. Non potete parlare. Non potete sorridere. Non potete mangiare sentendo il gusto delle cose. Non potete bere. Siete prigionieri del vostro corpo. Una condanna che non lascia scampo. Con la mente lucida, come sempre. Ecco questa è la condizione che vive Italo e che vivono altri cittadini italiani affetti da Sla”.
Italo Leali con Carlo Galeotti
Ha poi continuato Galeotti: “Ecco perché è importante che esistano queste serate dedicate alla bellezza e alla musica, e a raccogliere fondi per la ricerca contro la Sla. Per questo è importante supportare Italo in questa terribile battaglia. Per questo non possiamo lasciare soli i cittadini aggrediti dalla Sla. E a Italo non possiamo non fare un applauso per il coraggio che ogni giorno dimostra”.
Il prossimo concerto del Tuscia jazz for Sla è fissato per il 4 aprile 2026 alle ore 18 al museo della ceramica della Tuscia, in via Cavour. Protagonisti della serata i Traindeville, con in programma una serenata a Gabriella Ferri. Un concerto dedicato alla cantante romana. L’Ingresso è libero e le donazioni sono facoltative a favore della ricerca contro la Sla. La prenotazione è obbligatoria al 3661289196, solo tramite messaggio whatsapp.
Nicole Tarantello
