Bagnoregio – Il Tuscia in Jazz for Sla 2026 si appresta a tornare tra le pietre millenarie di Civita di Bagnoregio e, con esso, tornerò anche io, pronto a sfidare nuovamente quel ponte sospeso nel vuoto che è, al tempo stesso, un legame fisico e un confine dell’anima.
Italo Leali attraversa il ponte di Civita col respiratore per il concerto di Fabrizio Bosso
Attraversare quella passerella non è soltanto un atto di spostamento, ma una riaffermazione solenne del mio esserci: voglio dimostrare a me stesso e al mondo che una patologia invalidante e feroce come la Sclerosi Laterale Amiotrofica non può, e non deve, precludere la possibilità di abitare i luoghi della bellezza e di partecipare al fluire degli eventi.
Sento il bisogno viscerale di ritrovare quegli scorci ai quali sono profondamente legato, di riabbracciare gli amici di sempre e di lasciarmi avvolgere dal tramonto unico che incendia la Valle dei Calanchi, cercando di catturare nuovamente ogni singola emozione vissuta lo scorso anno. In questo silenzio imposto dalla malattia, intendo gridare con tutta la forza che mi resta che sono vivo, che non ho ammainato bandiera bianca di fronte a questa “bastarda” che tenta di sottrarmi il futuro.
Quest’anno mi presento all’appuntamento con una consapevolezza e una tempra diverse, decisamente più solide. Dodici mesi trascorsi a sfidare ogni condizione climatica mi hanno permesso di sconfiggere il nemico più subdolo: la paura. Quella stessa paura che per troppo tempo mi aveva segregato tra le mura di casa, alimentata da una vergogna amara nel mostrare un corpo che non risponde più ai comandi, ma che pulsa ancora di dignità. In questo percorso di rinascita, il mio ringraziamento non smetterà mai di andare a Carlo Galeotti, la cui spinta costante a rimettermi in gioco è stata la scintilla che ha riacceso il motore della mia esistenza.
Grazie a questo stimolo, l’ultimo anno è stato un susseguirsi di emozioni intense e incontri preziosi; ho ritrovato volti cari, ne ho scoperti di nuovi e ho posato lo sguardo su orizzonti che credevo perduti per sempre, maturando la certezza incrollabile di non essere solo in questa trincea. Ho capito che la mia battaglia è giusta, necessaria, e che deve proseguire senza esitazioni.
Italo Leali
Lungo questo cammino ho riso, mi sono commosso e ho imparato che la nostra campagna non serve solo a finanziare la ricerca scientifica, ma agisce come un catalizzatore di speranza e reattività per chiunque incontriamo. Ho visto decine di volti chinarsi verso di me per confidarmi i propri tormenti, cercando un riflesso di comprensione nel mio sguardo.
Porto nel cuore la madre il cui figlio è stato strappato alla vita a soli nove anni da una malattia rara, e il ricordo di Cecilia Pizzardi, sottratta ai suoi genitori a quattordici anni. Ricordo ogni lacrima condivisa e ogni espressione di dolore, perché chi cammina sul ciglio dell’abisso comprende meglio di chiunque altro quanto la vita sia un dono prezioso e struggente. È proprio nel dolore che si compie il miracolo della rinascita: ci si fortifica, si cambia prospettiva e ci si apre all’altro con una sensibilità rinnovata.
Italo Leali attraversa il ponte di Civita col respiratore per il concerto di Fabrizio Bosso
Tuttavia, questo anno mi ha anche mostrato il lato più oscuro della nostra condizione. Ho visto compagni di viaggio andarsene, ma ciò che mi ha ferito più profondamente è stato assistere alla resa di chi ha smesso di lottare perché privato della speranza di guarigione.
Non provo alcun biasimo per loro, ma sento il dovere di condannare con fermezza l’indifferenza delle istituzioni, l’inerzia dei governi e le logiche di profitto delle case farmaceutiche che scelgono di non investire adeguatamente nella ricerca sulle malattie rare. È anche per loro che il 20 giugno salirò a Civita di Bagnoregio. Lassù, dove l’eco dei calanchi può amplificare la mia voce e renderla universale, parteciperò alla Notte Bianca del Tuscia in Jazz for Sla. Ascolterò i tre concerti in programma fino alle due del mattino, immerso nelle note e nella vita, per ribadire ancora una volta alla malattia la mia identità incrollabile: io sono Italo Leali, e non mi arrendo.
Italo Leali
