Roma – (c.g.) – “La sclerosi laterale amiotrofica è, senza mezzi termini, un inferno in terra”. Con queste parole Italo Leali si è rivolto questa mattina a papa Leone XIV durante l’udienza privata avvenuta in Vaticano alle 12. Un incontro molto intenso, nel corso del quale il papa ha ascoltato in silenzio il lungo intervento del malato di sla della Tuscia e organizzatore di eventi culturali, annuendo più volte e mostrandosi profondamente colpito ed emozionato.
L’incontro di Italo Leali con papa Leone XIV
Leali è stato ricevuto in udienza privata dal papa insieme alla sua famiglia. Al termine del colloquio il pontefice ha ricevuto in dono una felpa, una maglietta, un cappello e della cioccolata di Tuscia in Jazz. Poi le fotografie insieme.
Secondo quanto riferito dal stesso Leali, al termine del discorso il papa ha assicurato che agirà e lo farà per tutti i malati di sla.
Nel suo intervento, pronunciato davanti al pontefice, Leali ha spiegato di essersi presentato non a titolo personale ma come rappresentante simbolico di migliaia di malati di sla.
“Santissimo padre, desidero rivolgerle il mio più profondo e sentito ringraziamento per l’immenso onore che mi ha concesso invitandomi oggi al suo cospetto – ha detto Italo Leali -. Mi trovo qui non per parlare a titolo personale, ma per farmi umile portavoce dei seimila malati di sclerosi laterale amiotrofica presenti in Italia e delle decine di migliaia che soffrono nel resto del mondo. Il suo invito non rappresenta soltanto un gesto di cortesia, ma è una sorgente di luce e di autentica speranza per tutte quelle persone che vivono inchiodate ai propri letti, recluse nelle loro stanze insieme ai propri familiari, in una solitudine che spesso appare invalicabile”.
L’incontro di Italo Leali con papa Leone XIV – La figlia Ludovica
Leali ha poi descritto gli effetti devastanti della malattia sul corpo e sulla mente.
“La sclerosi laterale amiotrofica è, senza mezzi termini, un inferno in terra – ha affermato Italo Leali -. È una malattia che si insinua lentamente, colpendo inizialmente una piccola parte del corpo, nel mio caso un polso, per poi arrivare nel giro di un solo anno a sottrarti persino la libertà del respiro. In questo terribile percorso, la mente rimane lucida e cristallina, rendendo ancora più feroci le parole che si leggono nelle diagnosi: aspettativa di vita dai tre ai cinque anni e nessuna cura disponibile”.
Nel suo discorso ha ricordato anche il momento della diagnosi e la disperazione che spesso accompagna il progredire della sla.
“All’inizio si è sopraffatti dal rifiuto, convinti che i medici si siano sbagliati – ha spiegato Italo Leali -. Poi si passa a una ricerca febbrile, trascorrendo giornate intere sui motori di ricerca con la speranza che una cura miracolosa stia per essere scoperta. Infine, si approda alla consapevolezza che non c’è via d’uscita. In quel momento, quando ci si ritrova paralizzati e muti, crolla anche l’ultimo istinto di sopravvivenza. La morte, che un tempo era la più grande delle paure, inizia ad apparire come un’uscita dolce, l’unica fuga possibile da questo strazio”.
L’incontro di Italo Leali con papa Leone XIV – La madre di Italo Maria Teresa Verdinelli, la sorella Alessia, la figlia Ludovica e Deborah Della Porta
Il malato di sla ha quindi parlato del sostegno ricevuto dalla propria famiglia e dell’importanza degli affetti.
“Se oggi sono qui alla sua presenza, lo devo esclusivamente all’amore di mia sorella Alessia e a quello che provo per mia figlia Ludovica e mia madre – ha sottolineato Italo Leali -. L’amore è davvero il dono più grande che Dio ci ha concesso, nonché l’unica arma efficace contro questo male. Purtroppo, in quest’ultimo anno ho visto troppe persone arrendersi e scegliere di lasciarsi andare, rifiutando interventi come la tracheotomia pur di non prolungare l’agonia. Ho visto figli supplicarmi di convincere le loro madri a non desistere, e ogni volta che non ci sono riuscito mi sono sentito svuotato e colpevole di non aver fatto abbastanza”.
L’incontro di Italo Leali con papa Leone XIV
Leali ha poi denunciato la mancanza di attenzione verso i malati di sla e le malattie rare.
“Ogni anno nel mondo si consuma un genocidio silenzioso che riguarda decine di migliaia di persone – ha detto Italo Leali -. Un dramma che non suscita l’indignazione collettiva perché noi siamo invisibili. Non appariamo nelle trasmissioni televisive né sulle prime pagine dei quotidiani. Siamo la polvere che la società preferisce nascondere sotto il tappeto. Siamo coloro per i quali i governi non stanziano fondi per la ricerca, distratti da una folle corsa al riarmo, e per i quali le case farmaceutiche non investono, poiché le malattie rare non garantiscono profitti remunerativi”.
L’incontro di Italo Leali con papa Leone XIV
Nonostante tutto, Leali ha ribadito di non aver perso fiducia nell’umanità e nella vita.
“Eppure, nonostante tutto, io continuo a credere nell’essere umano – ha affermato Italo Leali -. Vedo tante persone che ogni giorno si uniscono a questa battaglia per la vita. L’unica guerra che valga davvero la pena di combattere è quella per la civiltà e per i diritti dei malati. L’amore deve tornare a precedere il profitto e l’umanità deve essere ricollocata al centro di ogni scelta politica ed economica”.
Poi il passaggio più personale.
“Io credo fermamente che la vita sia e resti meravigliosa – ha detto Italo Leali -. Anche in questa condizione di estrema privazione, dipendente da macchine per respirare e per nutrirmi, io posso dirmi felice. La malattia può colpire i muscoli, ma non potrà mai toccare il soffio di Dio che è la nostra anima. Sono solo un piccolo uomo che cerca di usare la musica e la bellezza per diffondere un messaggio di speranza per chi soffre oggi o soffrirà domani. Se io, nel mio piccolo, sono riuscito a sensibilizzare trenta comuni della Tuscia, lei, santissimo padre, può scuotere la coscienza di intere nazioni”.
L’incontro di Italo Leali con papa Leone XIV
Nel finale l’appello rivolto al pontefice per la ricerca e l’assistenza ai malati.
“Le chiedo umilmente di aiutarci a portare investimenti veri nella ricerca e ad abbattere le inaccettabili disuguaglianze nell’assistenza – ha spiegato Italo Leali -. Io mi ritengo fortunato perché vivo nella provincia di Viterbo, dove grazie alla Asl ricevo assistenza continua, ma in molti altri luoghi questa assistenza è inesistente. Parliamo di ammalati abbandonati al proprio destino e di famiglie distrutte, poiché la sla non colpisce solo il singolo, ma travolge tutti coloro che lo amano, costringendoli a rinunciare al lavoro e alla propria esistenza per diventare assistenti a tempo pieno”.
“Basterebbe fermare le guerre per una sola settimana e destinare quelle enormi risorse alla ricerca e al sostegno sociale per risolvere gran parte di questi problemi – ha concluso Italo Leali -. Santissimo Padre, la prego di intercedere affinché le case farmaceutiche comprendano l’importanza etica di investire sulle malattie rare. E soprattutto, la prego di pregare per tutti noi, affinché non veniamo dimenticati. Da parte mia, continuerò a lottare e a portare ovunque questo messaggio di speranza. La ringrazio con tutto il cuore per il tempo e l’ascolto che ha voluto dedicarmi”.