Roma – Papa Leone XIV accarezza Italo Leali, gli posa una mano sulla testa, lo ascolta davanti al comunicatore elettronico e poi riceve i doni di Tuscia in Jazz for Sla. Sono le fotografie dell’udienza privata avvenuta in Vaticano la mattina di sabato 9 maggio 2026.
L’incontro privato di Italo Leali con papa Leone XIV
Le immagini raccontano l’incontro tra il pontefice e Leali, malato di sla, dopo il lungo discorso pronunciato davanti al papa per chiedere più attenzione verso i malati, più investimenti nella ricerca e meno disuguaglianze nell’assistenza. Italo Leali, creatore e direttore artistico di Tuscia in Jazz for Sla, è impegnato in una campagna per la raccolta fondi per la ricerca contro la Sla.
Negli scatti si vede papa Leone XIV accanto a Leali, in ascolto. In una foto gli accarezza la testa. In un’altra lo guarda in silenzio, davanti al comunicatore elettronico usato da Leali per parlare. Poi il saluto ai familiari, ai volontari della Croce rossa.
L’incontro privato di Italo Leali con papa Leone XIV
Durante l’incontro, il papa ha ascoltato il discorso di Leali annuendo più volte. Secondo quanto riferito da Leali, al termine il papa ha detto che agirà per spingere gli stati a fare ricerca contro la Sla.
Nelle fotografie c’è anche il momento della consegna dei doni: una felpa, una maglietta, un cappello e la cioccolata di Tuscia in Jazz for Sla. Il pontefice sorride, mostra la felpa e il cappello e si lascia fotografare con i presenti. Questo all’udienza privata.
L’incontro privato di Italo Leali con papa Leone XIV – La figlia e la madre con il pontefice
All’udienza generale hanno partecipato circa cinquanta persone con disabilità, tra cui alcuni malati di sla. Per Leali, che da tempo porta avanti una campagna di sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica, l’incontro privato con papa Leone XIV è stato un passaggio centrale nel percorso avviato per dare voce ai malati e alle loro famiglie.
Secondo i presenti, il papa si è emozionato ascoltando le parole di Leali. Un’emozione che le fotografie sembrano restituire nei gesti, negli sguardi e nel silenzio dell’incontro.
Il discorso pronunciato da Italo Leali davanti al papa Leone XIV
Santissimo padre, desidero rivolgerle il mio più profondo e sentito ringraziamento per l’immenso onore che mi ha concesso invitandomi oggi al Suo cospetto. Mi trovo qui non per parlare a titolo personale, ma per farmi umile portavoce dei seimila malati di sclerosi laterale amiotrofica presenti in Italia e delle decine di migliaia che soffrono nel resto del mondo. Il suo invito non rappresenta soltanto un gesto di cortesia, ma è una sorgente di luce e di autentica speranza per tutte quelle persone che vivono inchiodate ai propri letti, recluse nelle loro stanze insieme ai propri familiari, in una solitudine che spesso appare invalicabile.
La sclerosi laterale amiotrofica è, senza mezzi termini, un inferno in terra. È una malattia che si insinua lentamente, colpendo inizialmente una piccola parte del corpo, nel mio caso un polso, per poi arrivare nel giro di un solo anno a sottrarti persino la libertà del respiro. In questo terribile percorso, la mente rimane lucida e cristallina, rendendo ancora più feroci le parole che si leggono nelle diagnosi: aspettativa di vita dai tre ai cinque anni e nessuna cura disponibile.
All’inizio si è sopraffatti dal rifiuto, convinti che i medici si siano sbagliati. Poi si passa a una ricerca febbrile, trascorrendo giornate intere sui motori di ricerca con la speranza che una cura miracolosa stia per essere scoperta. Infine, si approda alla consapevolezza che non c’è via d’uscita. In quel momento, quando ci si ritrova paralizzati e muti, crolla anche l’ultimo istinto di sopravvivenza. La morte, che un tempo era la più grande delle paure, inizia ad apparire come un’uscita dolce, l’unica fuga possibile da questo strazio.
Io stesso mi sono trovato a quel tragico bivio. Se oggi sono qui alla Sua presenza, lo devo esclusivamente all’amore di mia sorella Alessia e a quello che provo per mia figlia Ludovica e mia madre. L’amore è davvero il dono più grande che Dio ci ha concesso, nonché l’unica arma efficace contro questo male. Purtroppo, in quest’ultimo anno ho visto troppe persone arrendersi e scegliere di lasciarsi andare, rifiutando interventi come la tracheotomia pur di non prolungare l’agonia. Ho visto figli supplicarmi di convincere le loro madri a non desistere, e ogni volta che non ci sono riuscito mi sono sentito svuotato e colpevole di non aver fatto abbastanza.
Ogni anno nel mondo si consuma un genocidio silenzioso che riguarda decine di migliaia di persone, un dramma che non suscita l’indignazione collettiva perché noi siamo invisibili. Non appariamo nelle trasmissioni televisive né sulle prime pagine dei quotidiani. Siamo la polvere che la società preferisce nascondere sotto il tappeto. Siamo coloro per i quali i governi non stanziano fondi per la ricerca, distratti da una folle corsa al riarmo, e per i quali le case farmaceutiche non investono, poiché le malattie rare non garantiscono profitti remunerativi.
Eppure, nonostante tutto, io continuo a credere nell’essere umano. Vedo tante persone che ogni giorno si uniscono a questa battaglia per la vita. L’unica guerra che valga davvero la pena di combattere è quella per la civiltà e per i diritti dei malati. L’amore deve tornare a precedere il profitto e l’umanità deve essere ricollocata al centro di ogni scelta politica ed economica.
Io credo fermamente che la vita sia e resti meravigliosa. Anche in questa condizione di estrema privazione, dipendente da macchine per respirare e per nutrirmi, io posso dirmi felice. La malattia può colpire i muscoli, ma non potrà mai toccare il soffio di Dio che è la nostra anima. Sono solo un piccolo uomo che cerca di usare la musica e la bellezza per diffondere un messaggio di speranza per chi soffre oggi o soffrirà domani. Se io, nel mio piccolo, sono riuscito a sensibilizzare trenta comuni della Tuscia, Lei, santissimo padre, può scuotere la coscienza di intere nazioni.
Le chiedo umilmente di aiutarci a portare investimenti veri nella ricerca e ad abbattere le inaccettabili disuguaglianze nell’assistenza. Io mi ritengo fortunato perché vivo nella provincia di Viterbo, dove grazie alla Asl ricevo assistenza continua, ma in molti altri luoghi questa assistenza è inesistente. Parliamo di ammalati abbandonati al proprio destino e di famiglie distrutte, poiché la sla non colpisce solo il singolo, ma travolge tutti coloro che lo amano, costringendoli a rinunciare al lavoro e alla propria esistenza per diventare assistenti a tempo pieno.
Basterebbe fermare le guerre per una sola settimana e destinare quelle enormi risorse alla ricerca e al sostegno sociale per risolvere gran parte di questi problemi. Santissimo padre, La prego di intercedere affinché le case farmaceutiche comprendano l’importanza etica di investire sulle malattie rare. E soprattutto, La prego di pregare per tutti noi, affinché non veniamo dimenticati. Da parte mia, continuerò a lottare e a portare ovunque questo messaggio di speranza. La ringrazio con tutto il cuore per il tempo e l’ascolto che ha voluto dedicarmi.
Italo Leali