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 Tuscia in jazz for sla – Pablo Reyes e i Gipsy kings a Ferento -Italo Leali con la sorella Alessia |
Montalto di Castro – Si parla costantemente di inclusione, di accessibilità e di abbattimento delle barriere architettoniche e, indubbiamente, negli ultimi anni la sensibilità collettiva è cresciuta, traducendosi in qualche parziale miglioramento. Tuttavia, quando il destino decide di ribaltare le carte in tavola e ci si ritrova, all’improvviso, a guardare il mondo dall’altra parte di quella barriera, si comprende con dolorosa chiarezza che quel tanto che credevamo di aver fatto è, in realtà, quasi nulla.
Per chi deve quotidianamente fare affidamento su macchinari complessi e vitali per respirare, muoversi e semplicemente esistere, ogni spostamento si trasforma in una missione ai limiti dell’impossibile.
Negli anni trascorsi su questo versante della vita, ho investito ogni energia residua per garantire che i concerti e i grandi eventi fossero realmente accessibili a tutti. Un tempo, quando mi trovavo ancora nel ruolo di organizzatore e osservavo le cose con gli occhi dei sani, quelle rigide normative sull’accessibilità mi apparivano talvolta persino fastidiose e gli adempimenti burocratici o le continue telefonate di chi chiedeva informazioni e assistenza venivano percepiti quasi come un intralcio al lavoro quotidiano.
Oggi, da questa parte della barriera, quegli stessi regolamenti sono diventati per me un motivo di profondo orgoglio e quelle telefonate un’occasione di autentico piacere e connessione umana. Non si tratta di colpevolizzare il passato, né di affermare che un tempo vi fosse indifferenza verso difficoltà che allora appartenevano solo agli altri, ma la prospettiva cambia radicalmente quando la teoria diventa carne e tutto ciò che un tempo sembrava persino troppo oggi si rivela drammaticamente insufficiente.
Ho il privilegio e la fortuna, legati anche al mio ruolo professionale, di poter contare su un’assistenza costante e su mezzi idonei per gli spostamenti, ma sono perfettamente consapevole che questa non è la realtà per la stragrande maggioranza delle persone con disabilità.
Forse, per produrre un cambiamento reale, sarebbe necessario che all’interno delle istituzioni pubbliche o di quelle associazioni che rilasciano patenti di accessibilità e bandierine colorate, spesso dietro lauto pagamento, ci fosse una persona con una disabilità grave a valutare, consigliare e testare sul campo i reali progressi del territorio.
Comprendiamo bene, con estremo realismo, che non è tecnicamente possibile abbattere ogni singolo ostacolo architettonico del mondo, ma è indubbio che si possa fare molto di più. Spesso ci si trincera dietro la statistica che ci vede come una netta minoranza rispetto ai normodotati, ma la statistica è una scienza ingannevole: è la stessa che per anni ha descritto la sclerosi laterale amiotrofica come una malattia rarissima, stimando solo uno o due casi ogni centomila abitanti, salvo poi scontrarsi con una realtà ben diversa.
Proprio con l’intento di analizzare questa complessa situazione e di proporre miglioramenti concreti, ho lanciato una provocazione costruttiva alla sindaca di Montalto di Castro, Emanuela Socciarelli. Le ho proposto di accogliere per due giorni un malato di Sla, mettendosi alla prova e verificando sul campo il livello di accessibilità turistica e ricettiva del suo territorio, anche di fronte a una situazione di altissima complessità clinica come la mia.
La sindaca ha accettato immediatamente la sfida con coraggio e sensibilità, mossa anche dal fatto che la sua stessa famiglia ha purtroppo conosciuto da vicino questo terribile male, con il comune obiettivo di verificare i punti deboli e lavorare insieme per rendere Montalto di Castro una città autenticamente inclusiva.
A essere del tutto sincero, dietro questa iniziativa scientifica e sociale si cela anche un mio intimo e profondo desiderio: la brama di rivedere il mare, di respirarlo, di sentirlo vicino. E sorge spontanea una domanda: può mai essere considerata una colpa questa? Le persone con disabilità che desiderano ardentemente gli effetti benefici del mare sul corpo, sulla mente e sull’anima dovrebbero forse sentirsi in colpa per questo richiamo della natura? Io credo fermamente di no e, fortunatamente, sono in molti a pensarla come me.
A partire proprio dal comune di Montalto di Castro, che ha profuso ogni sforzo affinché questo viaggio diventasse realtà, fino al comune di Ronciglione, che ha sposato sin dal primo momento la campagna di sensibilizzazione e ricerca sulla Sla e che ora sostiene con forza questo nuovo progetto di inclusione concreta.
Un ruolo assolutamente fondamentale in questa impresa è svolto dalla Croce rossa di Ronciglione e dai suoi straordinari volontari, che hanno voluto affiancarmi e proteggermi in questo cammino, proprio come fanno instancabilmente da due anni a questa parte.
I miei “angeli rossi”, Enrico e Piero, saranno al mio fianco durante il viaggio, insieme alle mie insostituibili operatrici socio-sanitarie Cinzia e Valentina e, soprattutto, a mia sorella Alessia, che non mi ha mai lasciato solo in questa tempesta che ha travolto la mia esistenza.
Per quanto riguarda gli aspetti logistici e quelli legati all’intrattenimento e ai concerti, potrò contare sulla preziosa collaborazione di Emanuele Miralli, delegato al turismo di Montalto di Castro, con cui è stato un vero piacere cooperare in questi mesi di pianificazione, e sul supporto instancabile dei miei collaboratori più stretti, Simone, Leonardo, Mattia e Mark.
Sarà la mia primissima volta fuori casa, lontano dalle mie sicurezze domestiche, da quando ho scoperto di essere malato di Sla, se si escludono i dolorosi e necessari ricoveri ospedalieri.
Non ho timore di confessare che provo una sottile paura, un senso di vertigine davanti all’ignoto e alla fragilità della mia condizione, ma la voglia di rivedere il mare, di sentire la sua immensità e la sua forza, è immensamente più grande di qualsiasi timore.
E quando arriverà il tramonto, mentre lo sguardo si perderà sulla linea dell’orizzonte e potrò finalmente bagnarmi le labbra con i vini d’eccellenza selezionati per me dal caro amico Carlo Zucchetti, solleverò idealmente il calice: un brindisi rivolto a te, mia terribile compagna di viaggio, la Sla, e a questo frammento di vita e di bellezza che, nonostante tutto, oggi sono riuscito a rubarti.
Italo Leali