Spettacolo e solidarietà - Viterbo - Italo Leali al primo appuntamento del Tuscia in Jazz for Sla 2025 - Tutto esaurito la sala dell'auditorium Unitus - FOTO E VIDEO - INTERVISTA A LEALI

“Sla: la vita è e resta meravigliosa, mi auguro che tutta Italia segua il nostro esempio…”

Viterbo – “La vita è e resta meravigliosa e mi auguro che tutta Italia segua il nostro esempio”. Italo Leali, ieri sera all’auditorium dell’università degli studi della Tuscia a Santa Maria in gradi. Tutto esaurito, tutto sold out per il Tuscia in Jazz for Sla 2025 iniziato sulle note e il ricordo di Pino Daniele con le performance degli artisti Rita Marcotulli e Israel Varela.

Un evento ideato e organizzato da Italo Leali con Tusciaweb media partner. Una serata presentata da Francesco Laurenti.

Tuscia in Jazz for SLA 2025 – Il concerto degli artisti Rita Marcotulli e Israel Varela in omaggio a Pino Daniele – Italo Leali

“La provincia di Viterbo – dice Leali – sta dicendo basta a un silenzio assordante su questa malattia. Mi auguro che tutta Italia segua il nostro esempio e che questo serva da monito alle case farmaceutiche a investire sulla ricerca anche per le malattie rare”.

“Una vera corsa alla solidarietà è nata in provincia di Viterbo – prosegue Leali – e mi auguro che la cosa si allarghi sempre più, con spettacoli teatrali, concerti, cene di beneficenza e raccolta fondi a favore della ricerca sulla Sla. A queste iniziative si affiancano i nostri concerti che per dodici mesi percorreranno su e giù la Tuscia viterbese, usando i suoi incredibili tesori come location, per raccogliere fondi a favore della ricerca contro la Sla”.

Tuscia in Jazz for SLA 2025 – Il concerto degli artisti Rita Marcotulli e Israel Varela in omaggio a Pino Daniele

Tantissime le persone in sala, tra loro, assieme al rettore dell’Unitus, Stefano Ubertini, e al direttore di Tusciaweb, Carlo Galeotti, ci sono anche, tra gli altri, il vice presidente del consiglio regionale Enrico Panunzi, il presidente della fondazione Carivit Luigi Pasqualetti, il presidente e il direttore di Banca Lazio Nord, rispettivamente Vincenzo Fiorillo e Giulio Pizzi, il prorettore dell’Unitus Alvaro Marucci, il vice presidente della provincia Pietro Nocchi, Antonio Obino di Panta CZ e il presidente del Sodalizio dei facchini di Santa Rosa Massimo Mecarini. Tanti i sindaci.

Tuscia in Jazz for SLA 2025 – Il concerto degli artisti Rita Marcotulli e Israel Varela in omaggio a Pino Daniele

“L’osservatorio delle malattie rare scrive testualmente – sottolinea Leali -: ‘L’incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100 mila abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3 mila e 500 malati e mille nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato’. Nel mio territorio questi dati sono stravolti completamente. Basti solo pensare che nel paese in cui vivo Ronciglione, 8500 abitanti, nel 2022 i casi di Sla furono addirittura 3 e negli ultimi 10 anni 7. In provincia di Viterbo attualmente ci sono 50 casi attivi, ossia in vita. Se a questi numeri si aggiungono i morti, a Ronciglione di 7 casi resto solo io, il dato è allarmante”.

Tuscia in Jazz for SLA 2025 – Il concerto degli artisti Rita Marcotulli e Israel Varela in omaggio a Pino Daniele

“Sicuramente c’è un fattore ambientale che va analizzato e studiato – aggiunge Leali – e qualora risultasse una causa esterna vanno prese delle decisioni nell’interesse di tutti. Questo però possiamo capirlo in un solo modo attraverso la ricerca e se le case farmaceutiche non investono sulla ricerca, 3500 malati e nel mondo la media è la stessa, perché non è un grande business, sta a noi farlo e sensibilizzare l’opinione pubblica”.

“Vivere con una malattia, che giorno dopo giorno ti divora lasciandoti la mente lucida – ricorda a tutti Leali – e il sapere che non esiste cura e dunque speranza è devastante. Tutto questo ahimè succede nel silenzio generale, tranne rari casi velocemente dimenticati, dell’opinione pubblica. Grazie al lavoro che stiamo facendo con Carlo Galeotti e Tusciaweb abbiamo acceso una luce su una malattia i cui numeri nella nostra provincia di Viterbo non quadrano”.

“Nel mio caso – spiega Leali – ho deciso di non arrendermi a questa malattia e usando ciò che avevo costruito nella mia vita di combatterla. Grazie all’amico Carlo Galeotti e il suo giornale Tusciaweb, abbiamo lanciato la campagna Tuscia in jazz for Sla, un festival che attraverso la musica e concerti nei luoghi storici della Tuscia raccolga fondi per la ricerca contro la Sla. Dal 2024 che eravamo 4 comuni coinvolti nel progetto, iniziamo il 2025 con 22 comuni coinvolti, mi rattrista che Viterbo non sia tra questi, e altri che lo stanno facendo in questi giorni”.

Ad intervenire dal palco dell’auditorium anche il direttore Carlo Galeotti, che ha poi successivamente intervistato Italo Leali.

“Il progetto, di cui fa parte il concerto organizzato da Italo questa sera – commenta Galeotti -, è nato quasi per caso. Dopo un messaggio di Italo che mi diceva di essere colpito da sla. Si tratta di una campagna stampa per la ricerca contro la Sla, che vuole evidenziare una condizione umana estrema. In questi giorni sto rileggendo Primo Levi, ed è l’unico paragone possibile. Abbiamo iniziato questa avventura con tutta la forza di Italo. Dobbiamo capire quale è la situazione di uomini come Italo, perché potremmo essere noi nelle stessa situazione domani mattina. Come mi ha raccontato Italo: un giorno ha provato a sollevare una tazza, e la tazza non si sollevava. Tusciaweb sarà a disposizione per fare da cassa di risonanza a tutti gli eventi che Italo e le istituzioni e associazioni, che hanno aderito alla campagna contro la sla, vorranno organizzare”.

Daniele Camilli

L’intervista del direttore di Tusciaweb Carlo Galeotti a Italo Leali

Tuscia in Jazz for SLA 2025 – Il concerto degli artisti Rita Marcotulli e Israel Varela in omaggio a Pino Daniele – Carlo Galeotti intervista Italo Leali

Italo ti va di rispondere a qualche domanda?
“Certo volentieri datemi solo il tempo di rispondere”

Italo ti aspettavi tanta gente?
“Ci speravo Carlo, ci speravo con tutto il cuore”.

Cosa si prova a riuscire a far muovere tante persone?
“È una grande emozione, lo è sempre stata in questi 24 anni, ma oggi ha un sapore diverso perché è per una causa più grande e che non riguarda me, ma chi verrà in futuro”.

Riesci a farci capire quali sono questa sera le tue sensazioni, i tuoi sentimenti?
“Le emozioni sono contrastanti. Da un lato c’è la gioia di vedere tante persone e amici questa sera. Dall’altro lato la rabbia per non poter dare una mano a chi lavora. I sentimenti invece sono di commozione e amore”.

Come si riesce a sopportare una malattia cosi infame, come dici tu?
“In realtà non riesci mai, ma impari a conviverci. All’inizio speri che ci sia un errore, poi ti autoconvinci che una cura esiste, poi arriva la rabbia seguita dalla frustrazione e infine la scelta: lasciarsi morire o vivere. Io scelto di vivere. Comunque posso garantire che questa malattia bastarda, come la chiamava Luca Pulino, ti fa fare un’auto analisi profonda”.

Cosa ti senti di dire a chi scopre di avere la Sla?
“A chi scopre di avere la sla dico di non abbattersi e sfruttare i pochi mesi che restano di autonomia a godersi la vita, il cibo, gli amici e tutte quelle piccole cose a cui non si dà importanza. Dopodiché le fasi sono quelle che dicevo prima e ognuno deve fare il suo viaggio. Quello che consiglio alla fine è di scegliere di vivere perché la vita è e resta meravigliosa”.

Cosa vedi nel tuo futuro di grande organizzatore di eventi? Cosa sogni di fare?
“Nel mio futuro, se questa malattia infame me lo permetterà e io la farò faticare, vedo serate come questa e ancora più grandi. Quello che sogno è che questa campagna coinvolga da prima tutti e 60 comuni della provincia di Viterbo, poi l’Italia e infine che questo porti a una cura. Per chi non lo sapesse oggi è la giornata mondiale contro le malattie rare”.

L’intervento di Italo Leali alla serata del Tuscia in Jazz for Sla 2025

Tuscia in Jazz for SLA 2025 – Il concerto degli artisti Rita Marcotulli e Israel Varela in omaggio a Pino Daniele – Italo Leali

Buona sera a tutti e grazie per essere qui stasera tanto numerosi.

Questa serata è dedicata alla memoria di Luca Pulino, mio amico, compagno di scuola e che per 20 anni ha insegnato come si vive con la Sla e che la vita deve continuare. Grazie Luca!! E un abbraccio alla mamma che è qui con noi. Permettetemi però di iniziare ringraziando chi mi ha permesso di essere qui stasera ossia la croce rossa di Ronciglione, il dottor vecchiarelli, l’infermiera Letizia de Sanctis del reparto di terapia intensiva del ospedale santa Rosa e i miei oss sabrina e Luigi. A chi collabora alla realizzazione del festival come Ernesto Bruziches, da 24 anni al mio fianco, Simone Bergonzi, Alessandro Santucci, Francesco Corsi, Francesco Laurenti e Irene Temperini. Poi, visto che è in sala, al professore Mario Sabatelli a cui devo la mia vita. E si a luglio, preso dallo sconforto di vivere senza una minima speranza di una cura, rifiutavo ogni ia che oggi rifarei 1000 volte, ma non è sempre così per tutti. Molti purtroppo fanno una scelta diversa, e non li biasimo per questo, perché vivere con una malattia, che giorno dopo giorno ti divora lasciandoti la mente lucida, e il sapere che non esiste cura e dunque speranza è devastante. Tutto questo ahimè succede nel silenzio generale, tranne rari casi velocemente dimenticati, dell’opinione pubblica.

Grazie al lavoro che stiamo facendo con Carlo Galeotti e Tusciaweb abbiamo acceso una luce su una malattia i cui numeri nella nostra provincia di Viterbo non quadrano. L’osservatorio delle malattie rare scrive testualmente: “L’incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato”. Nel mio territorio questi dati sono stravolti completamente. Basti solo pensare che nel paese in cui vivo Ronciglione, 8500 abitanti, nel 2022 i casi di Sla furono addirittura 3 e negli ultimi 10 anni 7.

In provincia di Viterbo attualmente ci sono 50 casi attivi ossia in vita. Se a questi numeri si aggiungono i morti, a Ronciglione di 7 casi resto solo io, il dato è allarmante. Sicuramente c’è un fattore ambientale che va analizzato e studiato e qualora risultasse una causa esterna vanno prese delle decisioni nell’interesse di tutti. Questo però possiamo capirlo in un solo modo attraverso la ricerca e se le case farmaceutiche non investono sulla ricerca, 3500 malati e nel mondo la media è la stessa, perché non è un grande business, sta a noi farlo e sensibilizzare l’opinione pubblica.

Nel mio caso ho deciso di non arrendermi a questa malattia e usando ciò che avevo costruito nella mia vita di combatterla. Grazie all’amico Carlo Galeotti e il suo giornale Tusciaweb, abbiamo lanciato la campagna Tuscia in jazz for Sla, un festival che attraverso la musica e concerti nei luoghi storici della Tuscia raccolga fondi per la ricerca contro la Sla. Dal 2024 che eravamo 4 comuni coinvolti nel progetto, iniziamo il 2025 con 22 comuni coinvolti, mi rattrista che Viterbo non sia tra questi, e altri che lo stanno facendo in questi giorni.

Abbiamo avuto l’adesione del sottosegretario alla salute di stato, del presidente della regione Lazio, del vicepresidente del consiglio regionale, del vescovo di Viterbo, della fondazione carivit, di ance Viterbo, di numerosi festival, tra cui cito il Tuscia film fest di Mauro Morucci, il Sodalizio dei facchini di santa Rosa e associazioni di categoria, culturali e sportive. Ma anche l’adesione di personaggi famosi come Marco Mengoni, Marco Marzocca, Giorgione, Francesco Giubilei solo per citarne alcuni. Una vera corsa alla solidarietà è nata in provincia di Viterbo, e mi auguro che la cosa si allarghi sempre più, con spettacoli teatrali, concerti, cene di beneficenza e raccolta fondi a favore della ricerca sulla Sla.

A queste iniziative si affiancano i nostri concerti che per dodici mesi percorreranno su e giù la Tuscia viterbese, usando i suoi incredibili tesori come location, per raccogliere fondi a favore della ricerca contro la Sla. Tutto ciò è reso possibile dalla collaborazione tra enti pubblici, privati e volontari che si sono uniti a questa nostra campagna di speranza e sensibilizzazione. In questa sede voglio ricordare l’adesione fattiva dell’università della Tuscia che, con il suo rettore Stefano Ubertini, ancora una volta ha mostrato sensibilità e intelligenza delle cose. Tutto questo sta accadendo senza divisioni politiche o campanilismo. La provincia di Viterbo sta dicendo basta a un silenzio assordante su questa malattia.

Mi auguro che tutta Italia segua il nostro esempio e che questo serva da monito alle case farmaceutiche a investire sulla ricerca anche per le malattie rare. Concludo ringraziando e salutando i tanti sindaci presenti, a cui sono legato da una profonda amicizia, il presidente della provincia di Viterbo Alessandro Romoli e il presidente della Banca Lazio nord Vincenzo Fiorillo che ha sponsorizzato questa serata e la Panta cz di Antonio Obino per la campagna pubblicitaria. Con l’occasione saluto Giulio Marini che da presidente della provincia 24 anni fa fu il primo a finanziare il tuscia in jazz festival. Dopo 24 anni il festival è ancora qua e con una missione ancora più grande quella di dare speranza e attenzione a chi soffre. Un grazie poi a Mauro, Enrico, Daniele, Antonella, Manuela, Alessandra e tutte quelle persone che con il loro ruolo politico ci sostengono ogni giorno. Ricordate, specialmente a mia figlia Ludovica e a chi scopre di avere questa malattia, che la vita è e resta meravigliosa. Buon ascolto e buon Tuscia in jazz for Sla 2025.

Italo Leali