Spettacolo e salute - Dopo la scalata verso Civita, Italo Leali apre la rassegna estiva del Tuscia in Jazz for Sla - FOTO E VIDEO

“Anche se sono muto, voglio urlare la mia battaglia contro la Sla”

Civita di Bagnoregio – “Anche se sono muto, voglio urlare la mia battaglia contro la Sla”. Nel borgo dei calanchi sabato la prima serata estiva del Tuscia in Jazz for Sla, tra musica, solidarietà e il racconto di Italo Leali: “Non voglio essere la polvere che si spinge sotto il tappeto per non vedere il problema”.

Italo Leali arriva nel borgo dei calanchi e apre, con la forza della sua testimonianza, il viaggio estivo del Tuscia in Jazz for Sla.

Sospesi nell’attesa, come sospesa è Civita di Bagnoregio sul suo sperone di tufo, i presenti scrutano il punto in cui inizia l’alto ponte che conduce al borgo antico, aspettando il momento in cui Leali apparirà in fondo alla salita. Con il caldo intenso della serata, quella rampa sembra ancora più ripida, e ogni passo racconta una determinazione che va oltre le parole.

Lasciare il proprio letto, la sicurezza della propria casa, farsi accompagnare dai macchinari indispensabili alla propria vita e sfidare il caldo e la salita di Civita di Bagnoregio a bordo del trattore della Croce Rossa richiede una motivazione enorme. Italo Leali ce l’ha, e la piazza lo sa.

Italo Leali a Civita di Bagnoregio

Pian piano la piazzetta di Civita si è riempita, il clima si è scaldato e il pubblico ha cominciato a seguire il ritmo, quasi a richiederlo. Ad aprire la serata Riccardo Rinaudo e Luca Casagrande, rispettivamente voce e chitarra il primo, chitarra il secondo, con un omaggio al blues e al soul fatto di brani conosciuti come “I Just Called to Say I Love You” di Stevie Wonder e “Gravity” di Paolo Nutini. I due musicisti hanno chiuso la loro parte con un grande ringraziamento a Italo Leali e con “Delilah” di Tom Jones.

Francesco Laurenti ha poi ricordato che il 21 giugno è la giornata mondiale della Sla, e che tutti i comuni che partecipano al festival ne sono, in qualche modo, protagonisti.

Presente l’assessore del comune di Bagnoregio, Davide Crescenzi, che ha portato la vicinanza dell’amministrazione e di Civita a Italo Leali e alla sua battaglia.

È arrivato poi il momento atteso da tutti: il discorso di Italo Leali, accolto da un applauso lunghissimo. “Per chi non mi conosce, io sono Italo Leali”, ha detto, ripercorrendo la propria vita prima della malattia. Nato nel 1970 a Ronciglione, “in via Alessandro Tassoni 1, perché a quei tempi si nasceva ancora tra le mura di casa”, Leali ha raccontato una vita intensa, felice, fatta di incontri, viaggi, lingue, amori, affetti profondi.

Italo Leali a Civita di Bagnoregio

Poi il punto di rottura. “Un giorno, spostando un piatto, un polso mi ha ceduto e la mia vita è andata in frantumi proprio come quella ceramica”, ha raccontato Leali. Era settembre 2021. Nell’aprile 2022, all’ospedale Santa Rosa di Viterbo, è arrivata la diagnosi di malattia del motoneurone. Cercando su Google, ha scoperto il nome che avrebbe cambiato tutto: sclerosi laterale amiotrofica, Sla.

“Già in quel momento la Sla ti strappa la speranza, che è il vero motore della vita e dell’umanità”, ha detto Leali. Una diagnosi poi confermata dal Centro clinico Nemo di Roma, nel maggio 2022, con il crollo dell’ultima illusione: quella che i medici di Viterbo si fossero sbagliati.

Nel suo racconto, Leali non ha nascosto nulla. Nel marzo 2024 ha smesso di camminare. A luglio dello stesso anno la malattia gli ha tolto il respiro e la capacità di deglutire. Dopo una crisi respiratoria, il ricovero al Nemo e una scelta durissima: tracheotomia e Peg oppure morire.

“Questa scelta, che a molti può apparire ovvia, per un malato di Sla non lo è affatto”, ha spiegato Leali. Perché la malattia non consuma solo il corpo, ma anche lo spirito. Toglie una dopo l’altra le abitudini quotidiane, quelle che prima sembravano normali e che poi diventano il senso stesso della vita.

Italo Leali a Civita di Bagnoregio

Il 22 agosto 2024, anche grazie all’amore della sorella Alessia, Leali ha scelto di restare. “Ho scelto di combattere perché non voglio più che le persone debbano subire questa tortura”, ha detto. Una scelta personale, ma anche politica, civile, umana. Un modo per trasformare la propria sofferenza in denuncia.

Leali ha parlato dell’assenza di una cura, della ricerca insufficiente, del peso delle malattie rare e della solitudine di chi ne è colpito. “È profondamente ingiusto morire in nome del profitto”, ha detto. E ancora: “È inaccettabile che centomila persone all’anno muoiano nel mondo senza che nessuno si indigni o protesti, solo perché le nostre foto non finiscono in prima pagina”.

Parole dure, dirette, pronunciate davanti a una piazza in silenzio. “Io non accetto che, a centocinquanta anni dalla scoperta di questa patologia, l’unica risposta sia una pillola inutile che costa duecentosessanta euro a scatola”, ha aggiunto Leali.

Poi la frase più forte, quella che ha dato il senso alla serata: “Non voglio restare nascosto in casa, non voglio essere la polvere che si spinge sotto il tappeto per non vedere il problema. Io voglio raccontare. Voglio urlare, anche se sono muto, che tutto questo deve finire”.

Non un semplice intervento, ma una chiamata alla responsabilità. “Le persone, per essere sensibilizzate, devono vedere e devono sapere. Io sono Italo Leali e non mi arrendo”, ha detto. E rivolgendosi al pubblico: “Stasera non siete qui solo per la musica, ma per aiutarmi a raccontare questa storia”.

Dopo il suo intervento è stata la volta di Rita Marcotulli, una delle più grandi pianiste italiane, che nella sua carriera ha collaborato con artisti di primissimo piano. Con lei, come special guest, Luca Aquino, per la presentazione del nuovo album. Sei musicisti, oltre alla nota artista, sul palco tra voce, strumenti a fiato e il tocco inconfondibile della pianista: è la Rita Marcotulli Ensemble Under 29.

Prima di iniziare, Marcotulli ha voluto ringraziare Italo Leali e tutto il pubblico presente, sottolineando anche la bellezza del borgo, che non aveva mai visto prima. Un’atmosfera magica ha avvolto Civita di Bagnoregio al suono del suo pianoforte.

A chiudere la serata Fulvio Tomaino, con Luca Casagrande e con il suo travolgente omaggio alla black music.

Poi, lentamente, la piazza si è svuotata verso il ponte, e il pubblico ha ripreso la via di casa, appagato dalla bella musica e dall’atmosfera unica di Civita di Bagnoregio, ma anche con una consapevolezza in più: quella che porta con sé chi ha ascoltato, chi ha conosciuto e riconosciuto, nella sera del borgo dei calanchi, la voce di chi non si arrende.

Patrizia Prosperi