Riceviamo e pubblichiamo – Il libro autobiografico scritto dal fondatore dell’associazione “Gli amici di Luca”: “Siate portavoci della vostra storia per cambiare qualcosa”
Sabato 14 luglio 2012 21 in piazza Cappella a Viterbo nell’ambito di “Caffeina cultura” Fulvio De Nigris fondatore dell’associazione “Gli amici di Luca” e promotore della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” di Bologna presenta il suo libro: “Sento che ci sei -dal silenzio del coma alla scoperta della vita” Bur Rizzoli (con la prefazione di Alessandro Bergonzoni nella collana I libri della speranza diretta da Davide Rondoni).
Intervengono: Nicola Falcone Unità di Neurologia Ospedale “Belcolle”
Pietro Vecchiarelli Unità Operativa Complessa di Rianimazione Ospedale “Belcolle”,
Daniela Bizzarri Educatore Professionale. Modera: Cristina Pallotta Giornalista
L’esperienza del coma vissuta come rinascita, un dialogo silenzioso
L’esperienza del coma vissuta come rinascita, un dialogo silenzioso che si trasforma in un intenso richiamo alla vita. Il dolore e la malattia di una persona cara sono esperienze che possono portare chi le affronta a rimettere in discussione le proprie certezze, a cercare nuove forme di comunicazione e di relazione.
Nel 1998 Fulvio De Nigris ha perso suo figlio Luca dopo un lungo coma: 240 giorni di attesa che De Nigris ha rifiutato di subire passivamente e che ha vissuto ora per ora, accompagnando il figlio in un difficile cammino e sentendolo vicino nell’apparente lontananza dello stato vegetativo. Quella voglia di reagire, che ora prosegue nelle attività dell’associazione Gli amici di Luca e della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” all’Ospedale Bellaria, De Nigris la racconta nel libro “Sento che ci sei”.
Edito da Bur Rizzoli nella collana “I libri della speranza” diretta da Davide Rondoni il libro punta al “risveglio dei non coinvolti”, come scrive nella prefazione Alessandro Bergonzoni, “dei sani cronici, dei fortunati dei bene-stanti, perchè sono quelli che hanno gli organi dell’immedesimazione atrofizzati”. Ma il libro è un continuo dialogo con quanti hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza di coma, di relazione difficile con una persona cara, di sfida continua con la medicina e con la vita.
Nel solco dell’esperienza vissuta personalmente da Fulvio De Nigris, “Sento che ci sei” vuole anche farsi momento di aiuto appellandosi alla risorsa che ognuno ha nel proprio intimo: se stesso. Per questo un’appendice importante è costituita dalle testimonianze di altri familiari che accudiscono un proprio caro, mettendo in atto giorno per giorno gli strumenti di una nuova comunicazione in un nuovo stile di vita, ripetendosi, come un mantra continuo: “Sento che ci sei!”.
“Io vi ho detto quello che ho provato, che ho imparato – scrive De Nigris nelle conclusioni del libro – quello che conosco e ve l’ho donato, essendo il tramite di quello che Luca è stato e ancora è. Ora tocca a voi. Ditelo, scrivetelo, agitelo. Che abbiate perduto un figlio o una persona cara, che ancora stiate vivendo il percorso di una disabilità, del coma e dello stato vegetativo, siate portavoci della vostra storia non per un fine narcisistico, ma per cambiare qualcosa. Siate propositivi in quel gruppo che ogni giorno, ahimè, si allarga a macchia d’olio, in quella minoranza-maggioranza silenziosa che ha a che fare con la burocrazia, con una quotidianità scandita da tempi, valori, sapori diversi”.
Un libro che, come scrive nella postfazione Davide Rondoni “sta tutto in un soffio nella ricerca di Luca un libro sospiro diviene casa, diviene vento”.
Io ho presentato il libro De Nigris nel 2010, quando ancora in pochi conoscevano “La Casa del risveglio” a Marta, su invito del sindaco Lucia Catanesi.
E’ stata una emozione profonda, molto toccante che ha visto coinvolte tante persone.
Nel 2011 De Nigris è stato ospite di tutte le reti Televisive e ti vari programmi, e oggi la Casa del Risveglio, e il “ Suo libro Sento che ci sei” è conosciuto in tutt’Italia e all’estero.
Daniela Bizzarri
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