Malasanità - Rosanna Rocchi, affetta da una malattia rara, racconta il suo calvario e si rivolge a un avvocato affinché la Asl si occupi di lei

“La Toscana mi cura, il Lazio mi abbandona”

Rosanna Rocchi

Viterbo – Soffre di una malattia rarissima. “Talmente rara che in tutto il mondo ce l’hanno solo 50 persone. In Italia una persona sola, cioè io”, spiega Rosanna Rocchi, 61 anni, originaria di Acquapendente, da dieci anni residente a San Martino nel Cimino. A due passi dall’ospedale, ma lontana anni luce da quella sanità pubblica da cui si sente tradita. “A maggior ragione perché facevo l’infermiera professionale, a Milano. Poi sono stata costretta ad andare in pensione per motivi di salute”, sottolinea.  E con lei il marito, il viterbese Massimo Baldini, che l’assiste giorno e notte nella sua quotidianità. “Mi hanno prescritto un nuovo piano terapeutico in Toscana, ma nel Lazio non sono in grado di curarmi”, dice, anticipando l’argomento.

Febbri altissime improvvise, orticaria a chiazze rosse enormi su tutto il corpo, dolori articolari sempre più invalidanti. Nel 2013 Rosanna Rocchi ha scoperto di soffrire della sindrome di Schnitzeler. Una malattia autoimmune che può evolvere in linfoma e sarcoma. “La diagnosi l’hanno fatta al Gemelli di Roma, ma mi hanno dimesso con la febbre alta e senza una terapia – inizia a raccontare Rosanna Rocchi -. Sono stata io a trovare una strada, chiedendo aiuto all’istituto superiore di sanità. Loro mi hanno indirizzato al reparto di reumatologia dell’ospedale Le Scotte di Siena e al professor Luca Cantarini. E’ stato lui che grazie a una terapia farmacologica sperimentale, studiata su misura per me, è riuscito a farmi stare meglio“. Si tratta di iniezioni sottocutanee, che Rosanna può farsi da sola. una volta al giorno.

A distanza di 2-3 anni però la terapia sperimentale comincia a perdere efficacia. “Per questo il reumatologo di Siena – ricorda Rosanna Rocchi – mi ha prescritto un nuovo piano terapeutico. Si tratta di un’iniezione da fare ogni 8 settimane per 6 mesi. Ma le farmacie non possono erogare il farmaco direttamente al paziente e la somministrazione può essere effettuata solo dal centro prescrittore. Per cui la commissione malattie rare della Asl di Viterbo mi ha scritto, in data 19 gennaio 2017, dicendomi che devo rivolgermi presso i centri di riferimento regionali ‘per la patologia rara in oggetto’. I soli che secondo loro possono erogare e prescrivere il farmaco. Peccato che nel Lazio un centro di riferimento regionale per la patologia rara in oggetto non esista”.

Ergo, Rosanna Rocchi, non sapendo a chi rivolgersi, non può cominciare la nuova cura. “Sto continuando con la vecchia terapia, ma la mattina faccio l’iniezione e la sera ho già nuovamente la febbre alta, l’orticaria e i dolori. Ogni giorno è meno efficace”. Ora ha fatto ricorso tramite un legale: “Contestiamo che non esiste alcun centro regionale e che la Asl di Viterbo è obbligata a tutelare la paziente, trovando il modo di applicare il piano terapeutico prescritto – spiega Rosanna Rocchi -. Nel frattempo la Regione Lazio non prevede l’uso terapeutico della cannabis, che pure sarebbe consigliata. E sono ancora in attesa della fisioterapia domiciliare, nonché dell’assistenza domiciliare. Praticamente abbandonata. Se non fosse per mio marito, la mattina non riuscirei nemmeno ad alzarmi dal letto”.