Viterbo - Alessia Brunetti al termine della Summer school che ha accolto 25 bambini e 14 adulti affetti dalla Sindrome X-Fragile

“Adesso so che c’è una città a darci sostegno”

Alessia Brunetti Alessia Brunetti

Viterbo – (g.f.) – “Adesso so che c’è una città a darci sostegno”. Alessia Brunetti è presidente nazionale dell’associazione “Sindrome X fragile” e mamma di un ragazzo che vive una condizione, la stessa di altre 12mila persone in Italia.

Difficoltà cognitive, a volte lievi, altre più gravi, fino all’iperattività che può sfociare in atteggiamenti aggressivi. Ma anche per loro, una vita che sia la più indipendente possibile non può rimanere un desiderio, ma deve essere un diritto, come chiunque altro. Anche di questo si occupa l’associazione ed è stato il tema del Summer school a Viterbo e che si conclude domani.

Hanno partecipato 25 tra bambini e ragazzi e 14 adulti, con le loro famiglie. Prendendo parte a incontri e approfondimenti, iniziative, visite, laboratori. “Un modo di stare nella città – spiega Brunetti – pieno, decidendo di vivere gli spazi, dal teatro Caffeina all’università, le passeggiate in centro, ma anche a Asl.Adesso so che esistono spazi che rappresentano comunque un riferimento”.

L’associazione ha messo in piedi cinque giorni intensi, con iniziative a volte originali. “Una l’ho chiamata genitori scambisti, che detta così può suonare strana. Le coppie spesso soffrono, si determinano criticità. Anche per un senso di colpa dovuto al fatto che la trasmissione della sindrome avviene per via ereditaria”. Poi c’è il quotidiano. “La gestione del figlio è una fatica che spesso porta a trascurare il rapporto a due.

Così, ieri sera abbiamo chiesto ad altre associazioni di fare per un paio d’ore da genitori scambisti. Cioè, prendersi cura di un bambino con sindrome x fragile, mentre mamma e papà andavano fuori a cena”.

Esperimento riuscito, con i ragazzi al Grest alla Sacra Famiglia. “Tutti si sono accorti che c’erano bambini con difficoltà, ma è stato possibile stare insieme in modo sereno”. Come le passeggiate per il centro o la partecipazione a un corso per film maker, curato dal regista Fabrizio Varesco.

“Siamo felici dell’appoggio avuto dalla città – precisa Brunetti –  del contributo da parte di Fondazione Carivit, con il presidente Lazzari che è venuto a salutarci, così come il direttore sanitario Asl Antonella Proietti o la partecipazione di Unitus”.

La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria, causa disabilità cognitiva, problemi d’apprendimento e relazionali. Si presenta sia nei maschi, sia nelle femmine, con un’incidenzastimata in un caso su quattromila maschi e uno su settemila femmine. Dal 2001 fa parte dell’elenco di malattie rare stilato dal ministero della Salute.