Riceviamo e pubblichiamo – Con deliberazione della giunta comunale numero 210 del 2011, il Comune di Ronciglione ha deciso di sostenere la ricerca scientifica di Telethon sulle oltre seimila malattie genetiche attualmente conosciute, entrando così nell’albo d’oro delle pubbliche amministrazioni per Telethon.
Il sindaco Massimo Sangiorgi, sempre attento e sensibile ai problemi che coinvolgono le fasce più deboli, ha accolto l’appello del presidente di Telethon, Luca di Montezemolo, che chiede alle istituzioni locali di contribuire al successo della raccolta fondi destinata a finanziare i progetti dei ricercatori impegnati in questo campo: “Dopo 21 anni impegnati soprattutto nella ricerca di base la ricerca di Telethon sta avviando una serie di protocolli clinici su alcune malattie genetiche, dopo aver ottenuto il primo, storico successo al mondo della terapia genica con la cura definitiva, ad oggi, di 14 bambini affetti da una gravissima forma di immunodeficienza, l’Ada Scid.
Ma il passaggio, già iniziato per alcune malattie, dalla fase di studio in laboratorio al trial clinico su pazienti, comporta uno straordinario impegno economico e competenze che non appartengono al suo mandato: per questo è stato firmato un accordo con una grande industria farmaceutica ed è comunque indispensabile un maggior coinvolgimento di tutti i soggetti sensibili”.
Tale accordo, siglato tra Fondazione Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline (GSK) punta, nel giro di pochi anni, a sconfiggere in maniera definitiva sette gravi malattie genetiche e a rendere disponibile per tutti i pazienti nel mondo ogni nuova terapia individuata.
Questa alleanza internazionale, che prevede il finanziamento e l’industrializzazione dei protocolli terapeutici da parte di GSK per renderli fruibili, rappresenta una pietra miliare nella difficile sfida alle malattie genetiche, in gran parte patologie rare fino ad oggi trascurate dagli investimenti pubblici e privati.
Sono più di seimila le pubbliche amministrazioni che negli ultimi anni, grazie all’organizzazione di eventi, raccolte presso i dipendenti delle singole amministrazioni ed apposite delibere di stanziamento, consolidando la proficua collaborazione già avviata tra mondo scientifico ed istituzioni pubbliche, hanno destinato oltre tre milioni di euro a progetti di ricerca eccellenti e ai ricercatori più qualificati in Italia.
L’impegno diretto dell’amministrazione di Ronciglione, insieme a quello dei molti altri enti territoriali che hanno aderito, ha permesso di diffondere in maniera più capillare l’informazione ai cittadini su un tema complesso come quello delle malattie genetiche, sia di quelle rare sia a più forte incidenza sulla popolazione.
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