Viterbo - La sera di venerdì 17 maggio per la sensibilizzazione sulle neurofibromatosi

Palazzo dei Papi illuminato di luce blu e verde

Viterbo – Piazza San Lorenzo – Palazzo dei papi

Viterbo – Riceviamo e pubblichiamo – Accendere una luce di solidarietà e di conoscenza per una sindrome genetica ancora poco conosciuta, le neurofibromatosi, questo il significato della luce blu e verde che illuminerà il Forte Michelangelo di Civitavecchia, le mura medioevali e il ponte romano di Rieti, la cascata grande di Isola dei Liri e la torre civica del palazzo comunale di Latina e il palazzo dei Papi a Viterbo la sera di venerdì 17 maggio su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Anf onlus, Ananas onlus e Linfa Odv.

I pazienti ringraziano la Regione Lazio che ha aderito all’iniziativa internazionale“Shine a light on Nf”, accendi una luce sulle neurofibromatosi.

L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s tumor foundation (Ctf) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara. Nel 2018 sono stati illuminati 205 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della Ctf e della fondazione inglese The neuro foundation.
 
Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come Nf, sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico, estremamente dolorosi e deturpanti talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari e che ad oggi mancano di una terapia efficace. Sono oltre ventimila in Italia le persone colpite da nf e circa due milioni nel mondo.
 
Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali e internazionali e la comunità scientifica su questa sindrome genetica attraverso iniziative e incontri con medici, ricercatori pazienti e associazioni.
 
Per maggiori informazioni su Shine a light on Nf è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s tumor foundation.

Comune di Viterbo