Vetralla – Riceviamo e pubblichiamo – Si è svolto, oggi, 29 febbraio, presso l’aula magna ‘P. Fantozzini’ della scuola primaria di Vetralla, un interessante convegno in occasione della ‘Giornata delle malattie rare’, istituita nel 2008 da Eurordis.
Hanno partecipato al convegno: la dottoressa Marcella Zollino (specialista in genetica medica, docente di Medicina genomica al Policlinico “A. Gemelli” di Roma), il dottor Francesco Guido (medico pediatra), la dottoressa Alina Paoletti (psicologa e psicoterapeuta), la dottoressa Roberta Tozzi (assistente sociale del comune di Vetralla), l’ingegnere Gianluca Vizza (presidente dell’”associazione italiana sindrome di Pitt Hopkins – Insieme di più”), la dottoressa Alessia Brunetti (presidente della Fondazione “Oltre noi” e dell’associazione “Sindrome X Fragile”). Da remoto si è collegato il campione di nuoto Massimiliano Rosolino, testimonial dell’iniziativa.
Per la Asl di Viterbo ha portato i saluti la dottoressa Gloria Pessina, responsabile dell’Unità operativa dipartimentale del laboratorio di genetica medica dell’ospedale Belcolle.
La professoressa Zollino ha evidenziato, con notevole precisione statistica, i risultati e i progressi compiuti dalla ricerca scientifica nell’ambito delle malattie rare, oltre 7.000 quelle finora riconosciute, con particolare riferimento alla sindrome di Pitt-Hopkins, individuando le caratteristiche essenziali della situazione patologica e i possibili interventi terapeutici.
Il pediatra dottor Guido ha tracciato un quadro dettagliato della mappa delle malattie rare nel territorio, sottolineando l’importanza di un corretto approccio medico-genitori e della sinergia fra tutti i soggetti che sono vicini al bambino.
La psicologa dottoressa Paoletti ha messo in luce il valore della collaborazione tra scuola e famiglie, anche nell’individuazione di possibili diagnosi precoci e la necessità di affiancare i genitori in un percorso, non sempre facile, di consapevolezza e speranza.
La dottoressa Tozzi ha fatto conoscere le tante iniziative che il comune di Vetralla, anche in qualità di comune capofila del distretto socio-sanitario, ha messo in campo in favore delle categorie più deboli. La dottoressa Brunetti ha valorizzato il ruolo della scuola come fattore di crescita per tutti gli alunni, superando anche il concetto di inclusione per passare ad un’operativa appartenenza che coinvolge, alla pari, tutti i soggetti, nel mondo della scuola come nel mondo del lavoro.
Le insegnanti Elisa Spaccapeli e Luisella Scoponi hanno ribadito le tante iniziative messe in atto dall’istituto comprensivo “Piazza Marconi” per tutti gli alunni con bisogni educativi speciali, nell’ottica di un miglioramento continuo che rappresenta una crescita per tutta la comunità.
Roberto Santoni
Dirigente scolastico
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