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Viterbo - Ieri sera per la passeggiata in centro storico a sostegno della ricerca per fronteggiare una malattia rarissima che colpisce soprattutto i bambini

Cinquecento persone in marcia contro le istiocitosi

di Daniele Camilli
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Viterbo – Non entrano nell’obiettivo. E sono veramente tanti. Sicuramente più di 500. Tutti in marcia contro le istiocitosi, malattia degenerativa molto rara, di cui si parla molto poco. Serve quindi alzare la voce. Per far sentire le proprie ragioni.

La prima passeggiata per raccontare alla città di Viterbo cosa sia questa malattia che può colpire chiunque, ieri sera a Viterbo, è stata un successo. Un’edizione numero zero che fa ben sperare per il futuro. Organizzata da Bruno Buzzi assieme a Viterbo Trekking, Avis e Beatrice. Per sostenere le attività dell’associazione italiana istiocitosi (Airi) che riunisce medici, ricercatori, genitori e volontari per favorire la conoscenza della malattia. 

 

Viterbo - La marcia dei 500 contro le istiocitosi

Viterbo - La marcia dei 500 contro le istiocitosi


Multimedia: La marcia dei 500 contro le istiocitosiVideo


“Per noi è importante parlare di una malattia che purtroppo esiste ma spesso non è diagnosticata in maniera immediata e che quindi può portare a danni permanenti”, ha detto la vice presidente dell’Airi Francesca Brodo.

Partito da piazza dei caduti, un fiume giallo ha attraversato le strade del centro. Le magliette sono state date tutte. Tutte le donazioni raccolte. Via Marconi, corso Italia, via Saffi, via San Lorenzo, quartiere medievale e via Mazzini. Infine, Basilica di Santa Rosa. Il percorso è di quattro chilometri. Fatti in meno di due ore. Gesù! Le basse temperature fortunatamente aiutano. C’è pure l’ambulanza a supporto. Non si sa mai. 

Ogni tanto qualcuno si affaccia dalle finestre, qualcun altro chiede, le persone si interessano, domandano. Tutta questa gente in giallo non passa inosservata. Un corteo spontaneo. Il passo è sostenuto. Tanto da farlo sembrare un esercito. In marcia contro una malattia gravissima che colpisce una persona su 100 mila, in particolare modo bambini.



Viterbo - Bruno Buzzi e i 500 della marcia contro le istiocitosi

Viterbo – Bruno Buzzi e i 500 della marcia contro le istiocitosi


Le istiocitosi sono un gruppo eterogeneo di disordini caratterizzati dall’accumulo e dalla proliferazione di fagociti mononucleati di origine midollare. Malattia classificata come rara da parte del ministero della sanità, colpisce tutte le fasce d’età con un picco d’incidenza nella prima infanzia.

La presentazione clinica e la prognosi della malattia variano dalle lesioni cutanee alla sua disseminazione a organi vitali come milza e fegato. Può coinvolgere inoltre il sistema nervoso centrale. Si tratta dunque di una malattia che può essere anche letale.

“L’associazione – ha sottolineato Francesca Brodo durante la conferenza stampa di presentazione dell’iniziativa – si occupa di raccogliere fondi e diffondere informazioni sulla malattia. L’istiocitosi è molto rara e poco conosciuta. La ricerca è infatti quasi esclusivamente finanziata dalla nostra associazione. Partecipare alla manifestazione significa diffonderne la conoscenza. E da quando stiamo lavorando anche in questa direzione ci siamo accorti che le diagnosi sono aumentate”.


Viterbo - Chiara Frontini

Viterbo – Chiara Frontini

Viterbo - Giovanni Arena e Francesca Brodo

Viterbo – Giovanni Arena e Francesca Brodo


Il percorso è gestito alla perfezione da Bruno Buzzi e Giulio Febbraio di Viterbo Trekking che intervengono, aggiustano e raddrizzano. Con loro anche il presidente dell’Avis Luigi Mechelli. Mancava invece il vincitore del Grande fratello Alberto Mezzetti. La sua presenza era stata annunciata nei giorni scorsi. Ai nastri di partenza c’erano invece il sindaco della città Giovanni Arena e la sua diretta antagonista. Al ballottaggio del 25 giugno e in consiglio. Chiara Frontini. I due neanche si salutano. Anzi, si evitano proprio.

“Una manifestazione straordinaria – ha detto Frontini -. Siamo orgogliosi di farne parte e di poter contribuire a una battaglia così importante”.

“È importante – ha commentato il sindaco Arena – che questo tipo di manifestazioni mettano allo scoperto i sacrifici fatti da tanti genitori di bambini che vengono colpiti da questa malattia”.

Il traffico continua a scorrere regolarmente. Per le vie del centro c’è anche Ludika, rievocazione storica della Viterbo medievale. I due gruppi si incrociano a piazza San Pellegrino. Si salutano e ringraziano l’uno l’altro. Come un cavaliere che cede il passo.


Viterbo - La marcia dei 500 contro le istiocitosi


Infine, tutti a Santa Rosa, sulle scalinate della basilica. Ridono, applaudono, alzano e scuotono le mani. Fanno la ola. Come in curva allo stadio. E non entravano nell’obiettivo, tanti quanti erano in tutto. Ieri sera, la partita è stata vinta.

Daniele Camilli


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7 luglio, 2018

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