Sanità - Finisce sulla rivista specializzata OMaR il calvario della paziente viterbese affetta da sindrome di Schnitzler: "Un caso esemplare"

L’Osservatorio malattie rare prende a cuore il caso di Rosanna Rocchi

Rosanna Rocchi

Siena – L’ospedale Le Scotte Osservatorio malattie rare – L’articolo dedicato alla vicenda di Rosanna Rocchi

La cittadella della salute, sede della Asl

Viterbo – Il caso di Rosanna Rocchi, l’ex infermiera 61enne affetta da una malattia rara non riconosciuta dalla Regione Lazio, dopo l’interessamento di Tusciaweb, finisce su OMaR, la rivista online dell’Osservatorio malattie rare. 

“Un caso esemplare della difficoltà di un’attuazione uniforme, sul tutto il territorio italiano, delle leggi sulle malattie rare”, commenta la rivista.

OMaR è una testata giornalistica, l’unica in Italia ed in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani e ad accesso interamente gratuito.

Nato nel 2010, in sette anni ha costruito stretti rapporti di scambio di informazioni e di collaborazione con il mondo delle associazioni di pazienti, con le istituzioni, con i medici e i ricercatori attivi nel settore e con le aziende farmaceutiche impegnate nel settore dei farmaci orfani.

Nell’articolo, intitolato “Il caso di Rosanna Rocchi di Viterbo, affetta da una rara malattia cronica”, viene ribadito come la Asl di Viterbo le avesse concesso una cura innovativa per la sindrome di Schnitzler, somministrata dall’ospedale Le Scotte di Siena. Ma come a giugno di quest’anno la stessa azienda sanitaria locale abbia sospeso il farmaco alla paziente, con la motivazione di dover “attendere l’aggiornamento dell’elenco delle malattie a settembre”. 

La sindrome di Schnitzler si manifesta verso i cinquant’anni. Ancora non si sa che cosa la causi, molta letteratura scientifica parla di cause congenite.

Rosanna, originaria di Acquapendente ma residente col marito a San Martino al Cimino, soffre di questa sindrome. “Una patologia cronica – spiega l’Osservatorio malattie rare – caratterizzata da febbri eruttive ricorrenti, dolore osseo e articolare, ingrossamento dei linfonodi, affaticamento, presenza di componenti monoclonali IgM, leucocitosi e risposta infiammatoria sistemica”.

La donna, in cura alle Scotte di Siena, come si ricorderà, aveva ottenuto dall’Asl di Viterbo la possibilità di accedere al canakinumab, il farmaco proposto dai medici toscani.

Precedentemente le era stato somministrato un altro farmaco, rivelatosi nel tempo sempre più inefficace. Il canakinumab è stato messo a punto negli Stati Uniti. Si tratta di un anticorpo monoclonale interamente umano e con lunga emivita, che funge da inibitore selettivo dell’interleuchina-1-beta una proteina fondamentale per il corretto funzionamento delle difese del sistema immunitario che, se prodotta in eccesso, svolge un ruolo centrale nello sviluppo di determinate malattie infiammatorie.

“Ora, la terapia le è stata sospesa in attesa dell’attuazione del decreto ministeriale sui nuovi Lea, che entrerà in vigore a settembre, e che prevede l’esenzione per diverse malattie rare tra cui la sindrome di Schnitzler, da cui è affetta la donna viterbese – prosegue OMaR – un caso esemplare della difficoltà di un’attuazione uniforme, sul tutto il territorio italiano, delle leggi sulle malattie rare, aspetto più volte denunciato da OMaR”. 

Non è la prima volta che Rosanna è vittima di problemi burocratici e organizzativi tra le regioni di Toscana e Lazio. In passato, la commissione malattie rare della Asl di Viterbo aveva invitato la paziente a rivolgersi ai centri di riferimento regionali, ma nel Lazio un tale centro non esiste. Dopo la presentazione di un reclamo tramite un avvocato, la Asl, in attesa della risposta, le aveva concesso la somministrazione del farmaco.

Stavolta, Rosanna Rocchi ha presentato, oltre al reclamo, una denuncia penale contro la Asl, e il tribunale, data l’urgenza, ha anticipato di un mese l’udienza, da settembre al mese di agosto.