Bilanci 2025 - Italo Leali si racconta e racconta un anno di iniziative al servizio della ricerca contro la terribile malattia: "Dentro questi corpi inermi restano menti lucide e anime tormentate" - 41 concerti, 60mila euro raccolti per il centro clinico Nemo

“Voglio essere il volto scomodo che fa sapere al mondo cos’è davvero la Sla…”

Viterbo – Quarantuno concerti in sedici comuni, undicimila spettatori, sessantamila euro raccolti per la ricerca sulla Sla. Dietro questi numeri straordinari c’è l’energia inesauribile, la professionalità e la forza di Italo Leali, direttore artistico del Tuscia in Jazz for Sla, che continua a organizzare eventi di livello internazionale nonostante la malattia abbia bloccato il suo corpo. “Lavoro più di dieci ore al giorno con un computer che controllo con lo sguardo. Questa è la prova che, nonostante la Sla, è possibile fare tutto”, spiega Italo Leali, che dal 1999 ha portato nella Tuscia leggende del jazz mondiale e oggi ha trasformato il festival in uno strumento di lotta contro una malattia che “uccide due volte: prima lo spirito, poi il corpo”.

Vetralla – Il concerto del Florida Fellowship Super Choir – Italo Leali

“Dentro questi corpi inermi restano menti lucide e anime tormentate. Voglio essere il volto scomodo che fa sapere al mondo cos’è davvero questa malattia”, denuncia Leali in questa intervista in cui traccia il bilancio del 2025 e annuncia progetti ambiziosi per il 2026, con l’obiettivo di espandere la campagna nella Tuscia romana, in Toscana e in Umbria.

Lei è stato il creatore del Tuscia in Jazz. Cosa rappresentava quel festival per il territorio?
“Il Tuscia in Jazz è nato con l’obiettivo di promuovere il territorio attraverso il linguaggio universale della musica. Questo progetto è stato avviato da me insieme a Ernesto Bruziches, Alessandro Ferrari, Gianluca e Armando Iezzi. Ricordo con affetto le prime edizioni, quando il pubblico era composto principalmente da amici e familiari, tra cui Nadia, sorella di Alessandro e mamma di Marco Mengoni, che è stato un ospite sempre presente fin dagli inizi.

La vera svolta del festival coincise con l’introduzione dei seminari settimanali. Grazie alla presenza di grandi maestri internazionali, siamo riusciti in breve tempo a raggiungere la quota di 300 iscritti all’anno provenienti da ogni angolo del globo. Abbiamo ospitato studenti da Australia, Nuova Zelanda, Giappone, Corea del Sud, Messico e, incredibilmente, perfino dalla patria del jazz, gli Stati Uniti, oltre che da tutta Europa. Questo afflusso generava circa 2100 pernottamenti ogni anno che, nell’arco di diciotto anni, hanno superato quota 36000.

Purtroppo, l’attività dei seminari si è interrotta a causa della pandemia e della mia malattia. Tuttavia, oggi il Tuscia in Jazz for Sla ha trasformato il festival in qualcosa di nuovo e ancora più profondo. Pur mantenendo salda la sua vocazione originale, l’evento ha acquisito una funzione culturale e sociale in cui si riconosce ormai l’intera provincia.

Questa campagna a favore della ricerca contro la Sla ha unito tutti: a partire dall’Università della Tuscia e dalle istituzioni come la Fondazione Carivit, al nostro fianco da ben 24 anni, fino ad Ance Viterbo, Unindustria Lazio e ai numerosi partner privati, con in testa la Banca Lazio Nord”.

Pirati della Bellezza – Parla Italo Leali – Carlo Galeotti

L’edizione 2025: quanti sono stati i concerti di quest’anno? Qual è stata la risposta del pubblico?
“L’edizione 2025 ha segnato il ventiquattresimo anniversario del festival ed è stata, forse, la più intensa e sentita di sempre. Un ringraziamento speciale va a Carlo Galeotti, che ha saputo valorizzare il legame con il territorio e ha cambiato profondamente tutto, a partire da me. Grazie al suo supporto ho trovato il coraggio di uscire e di testimoniare la condizione di noi malati di Sla, partecipando a ben quarantuno concerti in sedici comuni diversi. E non ho alcuna intenzione di fermarmi.

Questo 2025 è un anno che non avrei mai vissuto se non avessi scelto di sottopormi all’intervento di tracheotomia. In quel momento cruciale, mia sorella Alessia mi è stata accanto e a lei va tutta la mia gratitudine. Senza quella scelta, non avrei potuto conoscere tanti nuovi amici né consolidare i legami con quelli storici.

La malattia ha il potere di mostrare chi sono i veri amici, distinguendoli da chi non lo è affatto. In questo percorso ho ricevuto sorprese meravigliose, pur dovendo affrontare anche qualche cocente delusione.

Nel corso del 2025, siamo riusciti a realizzare un obiettivo straordinario: quarantuno concerti distribuiti in sedici comuni della provincia di Viterbo. L’iniziativa ha visto la partecipazione di oltre undicimila spettatori, di cui duemila paganti, a testimonianza di una risposta del pubblico incredibile e commovente. Grazie a questo immenso sforzo collettivo, abbiamo raccolto sessantamila euro, una cifra importante che sarà interamente donata al Centro Clinico Nemo di Roma per sostenere la ricerca scientifica”.

Ronciglione – Italo Leali con Mirtillo

Quali sono stati i concerti e gli eventi più significativi che ha portato nella Tuscia sia prima che dopo la malattia?
“Prima della malattia ho organizzato centinaia di concerti, non solo nella Tuscia, e ognuno di essi occupa un posto speciale nel mio cuore. Se dovessi citarne alcuni davvero indimenticabili, il primo pensiero andrebbe a ‘Three Sax Legends’ a Ronciglione: sul palco c’erano Benny Golson, Archie Shepp e Hal Singer, accompagnati da Mulgrew Miller al pianoforte e Buster Williams al contrabbasso, mentre alla batteria si alternarono Jimmy Cobb e Bobby Durham. Fu un evento incredibile: sette leggende del jazz mondiale riunite in esclusiva assoluta per il Tuscia in Jazz.

Ricordo poi con grande emozione i Manhattan Transfer nella splendida cornice di Villa Lante, Hiromi Uehara a Ferento, Robert Glasper all’anfiteatro di Sutri e, ancora, le esibizioni di Tom Harrell, Esperanza Spalding, Dee Dee Bridgewater e Danilo Perez alla Spezia.

Per quanto riguarda il periodo successivo alla malattia, considero speciali tutti i quarantuno concerti del 2025. Ognuno di essi è stato unico per la passione e per il coinvolgimento del pubblico, che è accorso sempre numerosissimo, dimostrandomi un affetto immenso”.

Italo Leali attraversa il ponte di Civita col respiratore per il concerto di Fabrizio Bosso

Cosa significa per lei continuare a “fare jazz” nonostante tutto?
“Per me organizzare concerti jazz non è solo un lavoro, è tutto. Nel corso della mia vita mi sono occupato con discreto successo di numerosi eventi culturali, spaziando dal cinema al teatro, dalle mostre agli incontri letterari, ma il jazz ha sempre occupato un posto speciale nel mio cuore.

Fin da adolescente mi sono sentito diverso, venivo persino preso in giro perché ascoltavo quella che molti definivano una musica strana. Eppure quella passione mi ha portato a diventare il più giovane direttore artistico d’Italia e, oggi, sono purtroppo l’unico direttore artistico al mondo a svolgere questo ruolo convivendo con la Sla.

Se in passato la mia missione era dedicata esclusivamente alla bellezza della musica, oggi il festival ha assunto uno scopo ancora più nobile: trasformarsi in uno strumento concreto per sostenere la ricerca contro la Sla”.

Italo Leali con Marco Mengoni

Perché vuole che le persone capiscano davvero della Sla?
“L’aspetto più cruciale che desidero trasmettere è che dentro questi corpi inermi restano menti lucide e anime tormentate. Molti malati arrivano a lasciarsi morire piuttosto che affrontare questo percorso, una scelta dettata dal dolore personale ma anche dal desiderio di non gravare sui propri familiari. Questa malattia infame uccide due volte: prima colpisce lo spirito, poi il corpo. La morte dello spirito è la più atroce, perché annienta la speranza nel futuro e la possibilità di guarire. Dobbiamo sconfiggere questo male orribile immediatamente, e spetta a noi farlo sostenendo la ricerca. Ogni anno la Sla compie nel mondo un massacro silenzioso numericamente superiore a molti conflitti attuali, e troppi di questi decessi sono legati alla volontà dei malati di interrompere le sofferenze. Non intendo sindacare sulle scelte altrui, nessuno dovrebbe farlo, ma mi addolora profondamente sapere che tutto ciò accade solo perché non esiste ancora una cura.

Perché nessuno si indigna o protesta per questo genocidio? Semplicemente perché siamo nascosti nelle nostre stanze, invisibili agli occhi della società. I mass media ci ignorano perché la nostra condizione è difficile da guardare. Ebbene, io voglio essere proprio quel volto scomodo per fare in modo che la gente sappia. Voglio che il mondo veda e senta cos’è davvero questa malattia, comprendendo che non è affatto rara come si dichiara, specialmente nella bassa Tuscia.

Esigo una risposta scientifica su questo cluster della provincia di Viterbo e sugli altri presenti in Italia. Poiché i governi non intervengono e le case farmaceutiche ignorano il problema per mancanza di profitto, dobbiamo essere noi a esercitare pressione su questi signori. Insieme possiamo cambiare le cose. La provincia di Viterbo è stata la prima a muoversi e, come viterbese, sono orgoglioso della mia terra e dell’impegno che sta mettendo nella ricerca contro la Sla”.

Tre pianoforti per la Sla al teatro Unione – Italo Leali

Qual è il messaggio che vuole trasmettere ad altre persone colpite dalla Sla?
“Il messaggio che desidero lanciare a chi soffre o ha appena scoperto di avere la Sla è di non perdere mai la fiducia nella vita. A chi affronta oggi la diagnosi, dico di continuare a credere nei propri ideali e di essere pronti a plasmare se stessi in qualcosa di nuovo, trovando una diversa forma di esistenza. A chi invece convive già con questa realtà, rivolgo un appello accorato: manifestatevi, non nascondetevi e raccontate le vostre storie. Le nostre anime non sono malate. Questa patologia può logorare e prendersi il nostro corpo, ma non potrà mai intaccare la nostra essenza più profonda.

Aprirsi al mondo è l’unico modo che abbiamo per sconfiggerla davvero. Finché la malattia non riuscirà a impossessarsi della nostra anima, saremo noi i vincitori. Perché la vita, nonostante tutto, è e resta meravigliosa”.

Come riesce concretamente a organizzare i concerti oggi? Chi sono le persone che la affiancano in questo lavoro?
“Riesco a organizzare ogni dettaglio della mia attività grazie a un computer speciale che controllo interamente con lo sguardo. Attraverso questo strumento posso comunicare via WhatsApp ed email, interfacciarmi con gli artisti e le agenzie, gestire la contabilità e i pagamenti. Mi occupo personalmente dei rapporti con i comuni e con gli sponsor, della cura dei canali social, della stesura di progetti per bandi ministeriali e regionali, oltre alla redazione di articoli e alla gestione dell’ufficio stampa. Lavoro spesso più di dieci ore al giorno, ma questa è la prova concreta che, nonostante la Sla, è possibile fare tutto.

Una volta definito il programma, inizia la fase di promozione. Alessandro Santucci realizza tutte le grafiche che io poi diffondo sui social o mando in stampa per la distribuzione. Per la fase esecutiva entra in gioco Ernesto Bruziches, vicepresidente del festival, che cura i rapporti diretti con gli artisti e presenta i concerti insieme ad Anita Mattei. La direzione logistica, che comprende la gestione delle location e del personale, è affidata a mio cognato Simone Bergonzoni. Della biglietteria e della vendita dei prodotti del festival si occupa invece Mattia Antonilli, un giovane di ventun anni studente di Scienze della Comunicazione presso l’Università della Tuscia.

In tutti i comuni riceviamo il supporto fondamentale delle Pro Loco, con l’unica eccezione di Ronciglione. In quel caso, a fronte di un comunicato stampa roboante in cui si promettevano sostegno e raccolta fondi, nei fatti non si è mai visto nessuno nonostante i ripetuti inviti, né è stato donato un solo centesimo. Sempre a Ronciglione, però, moltissime altre associazioni hanno contribuito concretamente alla campagna senza fare proclami fasulli sulla stampa.

Infine, un ringraziamento va a chi mi permette di essere fisicamente presente ai concerti accompagnandomi con dedizione: i comitati della Croce Rossa di Ronciglione, che è il più impegnato, di Viterbo e di Carbognano. Grazie anche all’associazione Progetto Futuro e al personale sanitario composto dal dottor Pietro Vecchiarelli e dagli infermieri Letizia De Sanctis, Vivaldo Sersanti e Alberto Bondini. È solo grazie a questa rete di persone che riesco a trasformare i concerti in realtà”.

Tuscia in Jazz for SLA 2025 – Italo Leali con Patrizia Prosperi

Come riesce ancora a coinvolgere artisti di livello nazionale e internazionale?
“Riesco a ottenere questi risultati in primo luogo grazie al rapporto personale di amicizia che mi lega a molti di questi artisti da oltre vent’anni; tutti si sono resi immediatamente disponibili per darmi una mano in questa nuova avventura. Inoltre, la fama del festival ha ormai raggiunto un livello internazionale, tanto che sono molti i musicisti che ci cercano per potersi esibire all’interno della nostra programmazione. Infine, in ventiquattro anni di attività, abbiamo consolidato solidi rapporti di collaborazione e stima reciproca con le principali agenzie di booking all’estero”.

Come hanno risposto le istituzioni locali al suo impegno?
“Le istituzioni locali, sia pubbliche che private, hanno risposto prontamente e con grande partecipazione. La politica, senza distinzioni di schieramento e a ogni livello, dal consigliere comunale al deputato nazionale, ha sostenuto attivamente la nostra campagna a favore della ricerca contro la Sla. Grazie a questo progetto, trentadue comuni della Tuscia si sono uniti, riconoscendosi in una visione comune che è al tempo stesso culturale e sociale. Questa iniziativa non ha semplicemente abbattuto i campanili, storicamente simboli di chiusura, ma li ha trasformati in strumenti per ampliare gli orizzonti. Citando Verga, la Tuscia non si è chiusa nell’ideale dell’ostrica, né tanto meno si è lasciata trasportare passivamente dalla fiumana del progresso che travolge i più deboli. Al contrario, ha saputo reagire con dignità e coesione”.

Tuscia in Jazz for sla – Pippo Matino e Silvia Barba a Canepina con Italo Leali

Quali progetti ha per il 2026? 
“Nel 2026 abbiamo grandi progetti in cantiere. Il primo obiettivo è elevare ulteriormente la qualità dell’offerta e aumentare sia il numero dei concerti sia quello dei comuni coinvolti. Viterbo assumerà un ruolo sempre più centrale: sono già in vendita i biglietti per gli appuntamenti da febbraio a maggio, che includeranno anche eventi gratuiti presso il Museo della Ceramica della Tuscia e l’Auditorium della Fondazione Carivit. Sostanzialmente il programma è già definito fino a settembre, restiamo solo in attesa di confermare le date delle orchestre americane. Anche quest’anno torneranno appuntamenti fondamentali come il Pasquetta Guitar Meeting nella città di Sutri e la Notte Verde di Civita di Bagnoregio, una notte bianca interamente dedicata alla lotta contro la Sla, il cui colore rappresentativo è proprio il verde. Infine, a gennaio incontreremo i sindaci dei Castelli Romani per discutere la creazione di un festival per la ricerca anche in quel territorio. Il nostro sogno è espandere il Tuscia in Jazz for Sla nella Tuscia romana, in Toscana e in Umbria. Vogliamo che questa campagna acquisisca una dimensione sempre più nazionale, coinvolgendo un numero crescente di territori in questa battaglia comune”.

Perché è importante non voltarsi dall’altra parte di fronte alla malattia e alla fragilità?
“È fondamentale non voltarsi dall’altra parte perché stiamo parlando di vite umane. Parliamo di seimila famiglie distrutte che, se non hanno la fortuna di vivere nella provincia di Viterbo, si ritrovano completamente sole. Un altro motivo di vanto per il nostro territorio è infatti la Asl di Viterbo con il suo servizio Adiai, l’assistenza domiciliare integrata ad alta intensità; altrove, invece, i servizi mancano e le famiglie sono abbandonate a se stesse, costrette a occuparsi dei propri cari ventiquattr’ore su ventiquattro, rinunciando al lavoro e alla propria esistenza. Alcuni non reggono il peso di questa situazione e fuggono, lasciando i malati in uno stato di totale abbandono.

Non bisogna ignorare questa realtà, perché parliamo di mille morti all’anno solo in Italia. Sono figli che piangono madri e padri, persone i cui decessi non vengono ricordati dai telegiornali né dal Presidente della Repubblica nei suoi discorsi ufficiali. Eppure, anche queste persone sono lavoratori strappati alle loro vite.

Lo so che siamo difficili da guardare, ma dentro questi corpi ci sono persone che amano, sognano, piangono, gioiscono e, soprattutto, soffrono in silenzio. Il nostro non è un silenzio scelto, ma è imposto dalla Sua, che ti rende muto e ti impedisce di urlare la tua rabbia. Vi posso garantire, però, che le nostre grida interiori sono così forti da far tremare le montagne. Davanti a questo disastro sociale non è più possibile restare indifferenti: è giunto il momento di garantire una cura e un’assistenza dignitosa a tutti i malati e alle loro famiglie.

Ronciglione – La visita di Egisto Bianconi in casa di Italo Leali

Un appello finale alla comunità viterbese e a chi può sostenere la ricerca…
“Rivolgo un appello accorato ai ventotto comuni che ancora non hanno aderito alla nostra iniziativa: chiedo ai loro sindaci di aiutarci in questa battaglia per la vita, perché solo restando uniti possiamo cambiare davvero le cose. Mi rivolgo in particolare ai primi cittadini di quei comuni dove sono presenti casi conclamati di Sla, come Civita Castellana, Vejano, Acquapendente e Marta: date un segnale forte alle vostre comunità e non permettete che queste famiglie si sentano abbandonate.

Alle imprese e al mondo associativo chiedo di scendere in campo al nostro fianco, donando direttamente, organizzando eventi o finanziando i progetti necessari a raccogliere fondi per la ricerca scientifica. Ai cittadini, infine, chiedo di continuare a sostenerci con lo stesso calore di sempre e di aiutarci a diffondere la nostra campagna: sensibilizzare l’opinione pubblica è un atto di valore tanto quanto donare”.

Patrizia Prosperi