Questo articolo nuoce molto alla stupidità. Non leggerlo! - Cultura - Viterbo - Un incontro indimenticabile con il creatore di Jazz in Tuscia for Sla che ha avuto anche risvolti politicomediateci - FOTO VIDEO E INTEGRALE INTERVISTA A ITALO LEALI

Italo Leali, il dio di Baruch Spinoza e il bacio di Chiara Frontini…

Viterbo – Tutti siamo prigionieri, tutti siamo in attesa. Non va dimenticato, la condizione di Italo Leali colpito da Sla, è solo una iperbole della condizione umana. Un paradigma della condizione umana, in cui tutti noi annaspiamo, quasi senza fiato.

Con questa frase, che suona come un varco più che come un limite, si può riassumere l’incontro di sabato alla Fondazione Carivit di Valle Faul, dove la voce di Italo Leali, restituita al mondo dal suo puntatore ottico, ha riempito la sala dei Pirati della Bellezza di una parola colma di senso. Nel non senso che ci attanaglia quotidianamente.

È stato molto più di un evento culturale l’incontro e il mio dialogo con Italo. È stata una riflessione collettiva sulla vita, sulla morte, sulla generosità e sulla bellezza che può nascere anche dal dolore. Su dio. Le parole di Italo, scandite dal ritmo della tecnologia che gli consente di comunicare, hanno aperto un orizzonte di pensiero che abbraccia la filosofia, la fede, la poesia. L’uomo. La donna.

Pirati della Bellezza – Parla Italo Leali – La sindaca Chiara Frontini con Carlo Galeotti

L’incontro è stato una lezione di vita, un invito ad andare oltre i nascondimenti esistenziali per guardare con lucidità la condizione umana.

In questa prospettiva trovano eco alcune voci della filosofia e della poesia che aiutano a comprendere ciò che Leali ha trasmesso.
Ludwig Wittgenstein scriveva nel Tractatus logico – philosophicus, proposizione 6.431: “Così anche alla morte il mondo non cambia, ma finisce”. E poi, proposizione 6.4311: “La morte non è un evento della vita: non viviamo per sperimentare la morte. Se prendiamo l’eternità per significare non una durata temporale infinita ma l’atemporalità, allora la vita eterna appartiene a coloro che vivono nel presente. La nostra vita non ha fine nello stesso modo in cui il nostro campo visivo non ha limiti”. E Italo, e pure noi viviamo nel presente.

Pirati della Bellezza – Parla Italo Leali

È un po’ come dire che la nostra finitezza non ha limiti. E Italo sabato ci ha insegnato proprio questo. In particolare è stato interessante come Italo ha parlato di dio nel segno del grande filosofo Baruch Spinoza: “Io credo fermamente che noi tutti siamo energia, interconnessa e in continua mutazione. La morte non è la fine, ma una trasformazione: quando il corpo muore, la materia si destina a produrre nuova energia.

Oggi siamo uomini, domani saremo concime che nutre la terra; così diventeremo pianta, che un giorno brucerà diventando calore. E così, in eterno, il ciclo si rinnova”. Il dio di Spinoza non ci conforta, non conforta il nostro io, qualunque cosa questo possa significare, ma, insomma, in questa condizione ci troviamo. Punto.

Ma va detto che la cosa più stupefacente dell’incontro è che, nonostante la terribile malattia, Italo sia ancora capace di ironia, di profonda e pesante leggerezza. Di sorridere. Come quando gli ho chiesto, andando verso una concezione del tutto diversa di dio, una concezione ridicolmente antropomorfizzata di dio: “Italo, hai qui davanti il signor dio, che cosa gli diresti?”. E lui stando al gioco ha replicato: “Dunque, mettiamo che un giorno mi trovassi faccia a faccia con il Creatore.

La prima cosa che farei, con la massima deferenza, sarebbe indicare una sedia e dire: ‘Ascolta, Dio. Non prendertela, ma ti prego: mettiti comodo. Ho un elenco molto lungo di domande che devo farti, e temo che ci vorrà un bel po’. Porta pazienza, ma certi ‘progetti’ andrebbero proprio rivisti”. Un gioco. Sì, con Italo si può giocare anche con una ridicola concezione di dio. E questo fatto è forse, paradossalmente, una delle poche prove dell’esistenza di dio. Altro che san Tommaso d’Aquino. 

Con Italo abbiamo giocato anche perché la vista del nulla è per tutti noi insostenibile, e allora si celia, si ci si balocca, si gigioneggia. Per poter vivere.

Pirati della Bellezza – Parla Italo Leali – La sindaca Chiara Frontini con Carlo Galeotti

Il dialogo con Italo è stato potente, perché è stato un dialogo autentico, difficile. Si è trattato dell’intervista più difficile della mia vita, perché con tali condizioni di vita non si potevano usare i trucchi della professione. Perché eravamo tutti nella stessa condizione: davanti al nulla nullificante. Per dirla con Martin Heidegger, che pure non amo. Ma in vecchiaia si sopportano tutti. Perfino un vecchio nazista.

Quello con Italo è stato un incontro immancabile, che resterà nella mente di tutti noi che lo abbiamo vissuto. A qualcuno, senza coraggio, poteva sembrare una cosa triste, ma non lo è stata.

E forse era proprio il momento per un incontro del genere. Come dice Qoèlet nell’Ecclesiaste (3:1-2): “Per ogni cosa c’è il suo momento, il suo tempo per ogni faccenda sotto il cielo. C’è un tempo per nascere e un tempo per morire”. E sabato è stato il momento di mettere a fuoco la condizione umana. Che la Sla disvela come non mai. 

Un dialogo su vita e finitudine, su dolore e speranza, ma pure sulla bellezza della vita. Come dice Italo: “La vita è meravigliosa”. E se lo dice lui, che vive peggio di un Cristo crocifisso, chi siamo noi per dire altro.

Pirati della Bellezza – Parla Italo Leali – La sindaca Chiara Frontini con Carlo Galeotti

I momenti toccanti, emozionanti e struggenti sono stati infiniti. Ma quando Italo ha parlato di sua figlia è stato il momento più toccante, emozionante e struggente. Un momento mai vissuto.

Nella giornata di Italo non è mancato un colpo di scena. La vita è bella perché è varia, verrebbe da dire, non senza banalità.

Il momento più inatteso è stato quello in cui Chiara Frontini, sindaca di Viterbo, è salita sul palco e mi ha abbracciato e baciato. Un gesto semplice ma carico di significato, visto il contrasto politico netto. Segno che l’evento con Italo ha fatto scattare qualcosa che ha superato ogni appartenenza e ogni distanza. Forse. Ha scoperto piani alle volte invisibile, all’occhio di chi è in battaglia politica. Capita, ci mancherebbe. Capita a tutti. A partire da me.

Pirati della Bellezza – Parla Italo Leali – La sindaca Chiara Frontini con Carlo Galeotti

Abbiamo visto, forse, che la vita, anche nel dolore, può unire più di qualsiasi idea o fazione politica. E non possono non unire, al di là della normale dialettica politica. Anche dura, e meglio se chiara e durissima. Ma il senso di umanità, i diritti dei cittadini a vivere dignitosamente, sono molto di più.

La politica è meravigliosa proprio nello scontro tagliente di idee, di progetti. Se ci sono idee e progetti, ovviamente. Noi come redazione, come Pirati della Bellezza, come casa editrice siamo indefessi creatori di idee, progetti, programmi per la cultura in generale e anche per la Tuscia. E non sempre troviamo nel territorio interlocutori adeguati. Anche se qualcuno c’è, lo abbiamo trovato. Si tratta di istituzioni e imprenditori orgogliosi di ciò che fanno. Orgogliosi di fare cultura. Mi verrebbe da dire, a rischio di essere criticato, che la cultura, che crea cose, siamo noi e chi ci sostiene. La cultura è qui. Sì, la modestia non è il mio forte.

E in giro vediamo pochi casi simili almeno in città, in provincia sono molto più bravi. Mi viene in mente, al volo, la straordinaria attività di Mauro Morucci. Che meriterebbe ben altro apprezzamento in una città normale. Il resto mi pare fuffa e un inno alla bruttezza estetica. Cultura decorativa e per questo deturpante. Mauro e noi amiamo le cose belle ma non decorative, invece.

Va poi detto che da parte mia, come è normale per un uomo del Novecento quale sono, il contrasto è sempre politico e non ha mai ricadute sul piano umano. Personale. Come dire: ho sempre criticato la sindaca non Chiara Frontini.

Questa era la politica una volta. Ora ho la sensazione che non sia più così. Trump docet. C’è una nuova generazione di politici che non distingue i piani, che non capisce che ci sono solo avversari e non nemici. Che semplifica, e, a forza di semplificare, crea mostri. Non tutti i politici attuali sono così, fortunatamente. Va detto.
Spero che il gesto della sindaca Frontini indichi che anche lei sia entrata in questa ottica di tolleranza dell’avversario. Come dire un’ottica adulta e matura, anche se fuori moda.

Perché, è bene ricordarlo a tutti con Giuseppe Ungaretti: “Si sta – tutti – come d’autunno sugli alberi le foglie”.

Grazie, Italo.
Perché, attraverso la tua voce e la tua calma invincibile, ci hai ricordato che la vera libertà non è quella del corpo, ma del pensiero.
E che la speranza, anche quando sussurra, può ancora insegnarci a vivere.

Carlo Galeotti

Pirati della Bellezza – Parla Italo Leali – La sindaca Chiara Frontini con Carlo Galeotti

Il prossimo evento dei Pirati della Bellezza vede come ospite Cecilia Sala, giornalista, scrittrice e inviata di guerra. L’appuntamento è all’auditorium della Fondazione Carivit martedì 21 ottobre alle ore 18.

 – “Ho scelto la vita e la vita mi sta ripagando con una gioia inaspettata” di Patrizia Prosperi

Il dialogo tra Italo Leali e Carlo Galeotti

Intanto come stai? Come ti senti dopo un anno di battaglia contro la Sla?
“Bene, Carlo, le cose sono cambiate in modo significativo. Ho ripreso peso e mi sento decisamente più forte.

Ripensando a luglio del 2024, la situazione era drammatica. Ero ridotto a uno scheletro e soffrivo di crisi respiratorie sempre più frequenti e debilitanti. Onestamente, se non avessi preso la decisione di fare la tracheotomia in quel momento, probabilmente non sarei arrivato alla fine dell’estate.

Certo, non è stata una scelta facile, lo ammetto. È un passo drastico. Ma riflettendoci, se non avessi avuto il coraggio di compiere quel gesto radicale per la vita, tutte le cose meravigliose che sono successe quest’anno non avrebbero mai avuto luogo!

Ogni giorno che riesco a “rubare” a questa maledetta malattia mi regala sorprese inaspettate, nuove lezioni e l’opportunità di stringere amicizie profonde e significative.

Può sembrare assurdo, visto il contesto, ma oggi mi sento profondamente felice. E lo sono ancora di più di essere nato e di vivere in questa meravigliosa terra. Ho scelto la vita, e la vita mi sta ripagando con una gioia inaspettata”.

Pirati della Bellezza – Parla Italo Leali – Carlo Galeotti

Mi piacerebbe che tu raccontassi come è nata la nostra, lasciatemelo dire “nostra”, campagna contro la sla? Ricordi mi inviasti un messaggio su whatsapp e io ti investii subito, non senza titubanza. Chiedendoti se eri disponibile a farti fotografare, a scrivere, a farti intervistare per avviare una campagna stampa.
“Ricordo quel giorno perfettamente. Era inizio dicembre, pochi mesi dopo la tracheotomia del 22 agosto. Ero deluso dai magri risultati della campagna e piuttosto avvilito.

Quella sera pensai: forse Carlo Galeotti può aiutarmi a far conoscere i numeri reali della SLA in provincia. Gli ho scritto.

Carlo, da giornalista intelligente e profondamente legato al territorio, ha capito subito che quei dati “non quadravano” e ha voluto approfondire.

Quando mi ha chiesto di fare l’intervista e le foto, ho avuto un’illuminazione: in realtà, ero io stesso a boicottare la mia campagna. Mi nascondevo, non ci mettevo la faccia, proprio come, purtroppo, fanno molti malati di SLA.

Devo a quest’uomo il coraggio di essere uscito, di essermi esposto. Da quel momento, è cambiato tutto: per la campagna e, soprattutto, per la mia vita. Grazie, Carlo”.

Pirati della Bellezza – Parla Italo Leali

Puoi fare un bilancio della campagna stampa e della raccolta fondi per la ricerca contro la sla? Questa maledetta. Puoi spiegare quali sono le prospettive ora?
“I risultati della campagna sono eccellenti, sotto ogni punto di vista.

Grazie alla visibilità che ci hai dato, Carlo, l’impatto mediatico è stato enorme: abbiamo ottenuto l’adesione di 30 Comuni, l’Università della Tuscia, il Presidente della Regione Lazio, il Vicepresidente del Consiglio Regionale del Lazio, Daniele Sabatini capogruppo fratelli d’Italia in regione Lazio, il deputato Mauro Rotelli, il vescovo di Viterbo, la Provincia e decine di enti di peso come ANCE, Unindustria, Fondazione Carivit, Banca Lazio Nord e il Sodalizio dei Facchini di Santa Rosa.

La nostra presenza stampa è costante: grazie a Monica Paternesi siamo spesso su Ansa, con ampio spazio anche su Il Messaggero, Corriere di Viterbo, La Provincia e La Fune.

I numeri sul web parlano chiaro: 6 milioni di visualizzazioni su Facebook e una raccolta fondi che, da dicembre 2024, ha già raggiunto i 70.000 euro.

Un successo di cuore, solidarietà e informazione”.

Dovessi spiegare la tua condizione di vita a un bambino, come la descriveresti?
“Se potessi parlare, direi che la malattia mi ha reso come un albero. Non mi muovo, non parlo, ma sento ogni cosa: il sole, gli uccelli che cantano e il vento che, in qualche modo, mi fa parlare. E questi tubi che mi tengono in vita? Sono le mie radici.

Avrei voluto raccontarla così a mia figlia Ludovica. Invece, a soli undici anni, è andata su internet e ha visto la cruda realtà, ha scoperto tutto da sola.

Se c’è una cosa di cui non mi darò mai pace, è di averle involontariamente dato un dolore così grande”.

Come hai scoperto di essere affetto da sla?
“Tutto è iniziato in un giorno apparentemente normale, nell’agosto del 2021. Un gesto banale: spostare un piatto. In quell’istante, il polso mi ha ceduto. Da un giorno all’altro, la normalità era stata spezzata.

È seguito un lungo e inutile pellegrinaggio tra visite private che non portavano a nulla. Fino a quando, finalmente, sono approdato al reparto di Neurologia di Belcolle. Era l’aprile del 2022 quando è arrivata la parola che ha squarciato la mia vita: Sclerosi Laterale Amiotrofica, la malattia del motoneurone.

Non dimenticherò mai il viaggio di ritorno da quell’ospedale. Ero solo, con quella diagnosi che mi bruciava dentro. Una sentenza di morte a cui non puoi sfuggire, che non ti lascia scampo né speranza. La mente ha iniziato a correre: la mia vita, i miei cari, mia figlia. Come dirlo a loro? E come dirlo specialmente a lei, la mia piccola Ludovica?

Per due lunghi mesi, ho nutrito una folle speranza, l’illusione che la diagnosi di Viterbo fosse sbagliata. Poi, a giugno 2022, sono stato preso in carico dal Centro Nemo di Roma e dal Professor Mario Sabatelli. Le loro parole hanno spento ogni residua speranza, certificando la SLA.

Ormai era ufficiale: era iniziato il mio viaggio. Il mio viaggio nella SLA”.

Pirati della Bellezza – Parla Italo Leali

Che cosa è la Sla?
“La dottoressa, lì all’ospedale Santa Rosa di Viterbo, non aveva mai pronunciato l’acronimo ‘SLA’, aveva usato il termine tecnico: malattia del motoneurone. Appena uscito, la prima cosa che ho fatto è stata cercare. La tastiera e lo schermo sono stati i miei giudici, consegnandomi un verdetto spietato.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come ‘morbo di Lou Gehrig’, ‘malattia di Charcot’ o, per l’appunto, ‘malattia del motoneurone’, è una malattia neurodegenerativa progressiva. Colpisce i motoneuroni, quelle cellule nervose del cervello e del midollo spinale che sono essenziali per il controllo della muscolatura volontaria.

Il risultato della ricerca era una pugnalata: la durata media della malattia è intorno ai 3-4 anni. Solo il 10% dei pazienti sopravvive oltre 10 anni e in rari casi può durare di più. La chiusura di quella ricerca era la più terrificante: ad oggi, non si conosce la causa e tanto meno la cura.

In quel momento, tutto è diventato tragicamente chiaro. La ‘malattia del motoneurone’ era la SLA, la stessa malattia che appena due mesi prima, il 28 febbraio dello stesso anno, aveva portato via il mio amico e compagno di scuola, Luca Pulino. Il cerchio si chiudeva in modo crudele, trasformando una diagnosi medica in una realtà personale, dolorosa e già conosciuta”.

Come è cambiata la tua vita? Come vivi?
“La mia vita è cambiata in tutto, completamente stravolta. Fino a ieri, ero una persona indipendente, abituata a fare tutto da solo, a contare solo sulle mie forze. Oggi, invece, mi ritrovo a dipendere totalmente dagli altri e dalle macchine, ventiquattro ore su ventiquattro.

La mia quotidianità si è ridotta a due spazi: il letto o questa sedia. Le mie uniche voci sono gli occhi: parlo e scrivo utilizzando un computer, che legge i miei movimenti oculari. Questo è il mio unico ponte con il mondo esterno.

Anche il gesto più semplice, come uscire di casa, è diventato una complessa operazione. Servono cinque persone per aiutarmi. Scendo le scale avvolto in un sacco speciale e viaggio a bordo di un’ambulanza.

Se mi chiedi se è un cambiamento, la risposta è scontata. Direi che è stata una vera e propria, dolorosa rivoluzione. Un ribaltamento totale dell’esistenza”.

Italo, raccontaci una giornata tipo.
“La mia giornata inizia presto, intorno alle sei, svegliato dalle secrezioni. Mia madre, 81 anni, mi “stuba” e aspira. Se sono fortunato, rubo un’altra ora di sonno.

Verso le sette, a fatica e con gli occhi ancora impastati, mi collego a Internet per leggere Tusciaweb e Il Messaggero. Alle otto arrivano le mie OSS, Sabrina o Ysabel, con il primo “cocktail” di farmaci e i tubi per acqua e alimentazione collegati alla PEG. Dopo essermi lavato, sognando un caffè e una sigaretta, inizio a lavorare.

La mattinata è scandita dalle cure: alle 10:30 il fisioterapista Fabrizio, e alle 11:30 l’infermiere della ASL per medicare tracheo e PEG. Con tutti loro – inclusa Letizia della Terapia Intensiva – ho costruito un legame di vera amicizia, quasi familiare.

Dopo pranzo e la mia mezz’ora di solitudine, alle 14:00 arriva il secondo set di farmaci e un’oretta di riposo.

Poi si torna al lavoro, fino a mezzanotte. L’unica interruzione è la visita quotidiana di Ernesto, che prima porta a spasso Mirtillo e poi discutiamo degli impegni per “Tuscia in Jazz for SLA”.

Alle 20 il terzo cocktail di farmaci. Continuo a lavorare finché gli occhi resistono. Infine, prendo i farmaci per dormire. E il giorno dopo, ricomincio”.

Italo, riesci a lavorare e a organizzare il Tuscia in Jazz For Sla?
“Nonostante tutto, la musica e l’organizzazione non si sono fermate. Anzi, hanno trovato un nuovo motore. Sì, grazie a questo computer, controllato con il movimento degli occhi, riesco a organizzare il festival. E non parlo solo della direzione artistica: curo la contabilità, gestisco i pagamenti e mi occupo dei bandi regionali e ministeriali. Tratto le richieste e le relazioni con i comuni, mantenendo viva una macchina complessa.

Questa attività è il mio modo per continuare a essere indipendente, ma so bene che non sarei in grado di realizzare il Tuscia in Jazz for SLA senza i miei angeli custodi sul campo.

Mio cognato Simone è le mie braccia e i miei occhi all’esterno; la sua dedizione rende possibile l’impossibile. E c’è Ernesto Bruziches, vicepresidente del festival da 25 anni, che è rimasto al mio fianco con la stessa incrollabile lealtà, oggi come allora, per realizzare il Tuscia in Jazz Festival.

La programmazione è serrata, la risposta del pubblico è il nostro ossigeno: dal 31 ottobre al 30 dicembre, ci aspettano 14 concerti in calendario. E guardiamo già oltre: il 2026 è già programmato fino a luglio. La SLA può limitare il mio corpo, ma non la mia visione.

Come nasce la tua passione per il jazz?
“Il jazz ha plasmato la mia vita fin dall’adolescenza. Ho iniziato con le voci maestose, quelle di Ella Fitzgerald e Nina Simone, per poi scoprire Miles Davis, una scoperta che mi ha aperto un mondo nuovo e infinito.

Miles è l’autore di Kind of Blue, il disco più famoso e importante della storia del jazz, registrato nel 1959. Non era solo Miles Davis: quel capolavoro radunava icone assolute, un sestetto stellare con Julian ‘Cannonball’ Adderley al sax contralto, John Coltrane al sax tenore, Bill Evans al pianoforte, Paul Chambers al contrabbasso e Jimmy Cobb alla batteria. Quel disco, ancora oggi attuale e vendutissimo, contiene tre dei miei brani preferiti in assoluto: ‘So What’, ‘All Blues’ e ‘Blue in Green’.

Poi, nel luglio del 2006, la storia è scesa dal palco ed è entrata nella mia vita. Ho avuto l’onore di conoscere Jimmy Cobb, l’ultimo dei giganti di quella formazione di Kind of Blue rimasto in vita. Jimmy avrebbe insegnato batteria per due anni ai seminari del Tuscia in Jazz.

Quell’anno, al festival, c’era anche un altro amico e gigante: Bobby Durham, il batterista di Ella Fitzgerald, Duke Ellington, Count Basie, e membro dello storico trio di Oscar Peterson. Due maestri che mi hanno onorato della loro presenza e della loro amicizia. La scomparsa di Bobby, in particolare, lascerà sempre un grande vuoto”.

Il sistema sanitario come ha risposto alle tue esigenze?
“Devo la mia vita al Centro NeMO di Roma, dove sono in cura in modo eccellente. Ma sono fortunato anche per l’assistenza locale.

Nella nostra provincia, il servizio ADIAI della ASL Viterbo è un’eccellenza nazionale. In molte regioni, la situazione è drammatica e i malati di SLA sono abbandonati. Qui invece abbiamo un’ottima assistenza, con persone preparate che ci mettono il cuore, come il Dott. Aristide Pellegrini, il responsabile Vivaldo Sersanti e tutti gli infermieri. Oggi, ad esempio, è qui con me il Dottor Vecchiarelli, che creò questo servizio: anche se in pensione, continua ad aiutarmi come volontario. E non dimentico Letizia De Sanctis, che da mesi mi accompagna nei miei viaggi, un legame di famiglia.

Il problema sorge con le cooperative che gestiscono i servizi esternalizzati. Sono fortunato ad avere due OSS eccezionali come Sabrina e Ysabel, ma in due anni ho visto di tutto. Queste cooperative fanno business, spesso divise tra sanità e accoglienza migranti, e sono distanti dalle esigenze dei malati.

Mi chiedo se non sarebbe meglio che la ASL Viterbo gestisse direttamente questi servizi o, addirittura, se non dovessero essere il malato e la sua famiglia a gestire direttamente i fondi, con un risparmio potenziale di milioni di euro”.

Cosa servirebbe per rendere la sua vita più facile? Anzi meno difficile.
“A parte un miracolo? La mia vera richiesta è che mi vengano riconosciute le restanti 12 ore di assistenza.

Ad eccezione degli ultimi mesi, in cui mi sono state concesse due notti a settimana con il programma Ristoro Famiglia, per il resto delle notti rimango solo con mia madre di 81 anni. Lei non sa usare i macchinari. Senza mia sorella Alessia, che da 14 mesi rinuncia alla sua famiglia, ogni notte sarebbe stata una roulette russa con la mia vita in gioco.

Qualcuno suggerisce di usare i 600 euro del cargiver e i 300 euro dell’invalidità gravissima per coprire le notti. Peccato che la Regione Lazio non li paghi da 10 mesi, perché lo stanziamento rientra nella Conferenza Stato-Regioni 2025-2027.

Ma veniamo ai costi: una cooperativa in subappalto prende 27 euro all’ora. Con 900 euro, potrei coprire a malapena 3 notti. Se pago io direttamente un operatore, il costo è di 150 euro a notte.

Sono convinto che il nuovo Direttore Generale, Egisto Bianconi, saprà riportare giustizia ed equità in questa situazione”.

Quanti sono, a tua conoscenza, i casi di Sla nella Tuscia?
“La malattia del motoneurone non è un fenomeno isolato. Qui, in provincia di Viterbo, i numeri sono spaventosi. Che io sappia, ci sono circa cinquanta casi attivi, persone che come me stanno lottando con la malattia.

Ma il dato si fa davvero allarmante se a questi aggiungiamo coloro che non ce l’hanno fatta. Basti pensare a Ronciglione: otto casi in soli dieci anni. E ora, nella mia città, sono rimasto solo io.

Questi non sono solo numeri. Sono vite spezzate, famiglie distrutte, comunità colpite. Una concentrazione di casi così elevata rende la nostra realtà, la realtà della Tuscia, un campanello d’allarme che non può e non deve essere ignorato”.

I numeri tornano…
“Secondo l’Osservatorio Malattie Rare, l’incidenza della SLA è di 1 o 2 casi ogni 100.000 abitanti. In provincia di Viterbo, con 260.000 residenti, i numeri “ufficiali” sembrano superati: a Ronciglione addirittura 3 casi nel solo 2022, e nel 2024, a mia conoscenza, 2 casi a Viterbo, 1 a Bassano Romano e 1 a Civita Castellana. Sono convinto che il dato reale sia ben più ampio.

È il caso di farsi delle domande, e solo la ricerca può dare risposte. E non parlo solo di SLA: tante malattie neurodegenerative, come il Parkinson, sono presenti in modo troppo consistente nel nostro territorio.

Non sono uno scienziato, ma il fatto che in Francia il Parkinson e altre malattie neurodegenerative siano riconosciute da più di dieci anni come malattia professionale per gli agricoltori, a me qualche dubbio lo lascia”.

Italo, cosa ti senti di dire a una persona che scopre di avere la Sla?
“Non perdete mai la speranza, perché la vita è e resta meravigliosa! Io ne sono la prova diretta.

Se solo un anno fa non avessi scelto di vivere, affrontando la tracheotomia, mi sarei perso alcune delle cose più belle della mia vita e l’opportunità di stringere amicizia con persone nuove e preziose. La vita, anche così, vale ogni respiro”.

Come passerai il Natale?
“Ormai, è ufficiale: il Natale lo passo in casa a Ronciglione, e non perché ho un debole per i cinepanettoni. Diciamo che la mia mobilità è quella di un soprammobile d’epoca, quindi da qualche anno a questa parte, *non mi muovo più*.

A parte gli scherzi, la verità è che il 24 e 25 dicembre sono gli unici giorni di vero riposo per gli amici insostituibili della Croce Rossa di Ronciglione. Sanno bene che, prima e dopo le feste, saranno impegnatissimi a fare su e giù per tutta la Tuscia.

In fondo, la SLA mi ha reso un VIP molto esigente. Devo viaggiare in ambulanza per andare a seguire i miei concerti del festival. Quindi, la vigilia e Natale sono una tregua per loro. Poi si ricomincia: il jazz mi chiama, e loro mi portano. E io, ironia della sorte, non posso neanche scappare!”.

Cosa rimpiangi della tua vita precedente? Qualcosa che avresti voluto fare e non hai fatto? Una cosa che rifaresti?
“Mi mancano tante cose! Più di tutte: il cibo, il buon vino, le sigarette e il mare. In generale, tutte quelle piccole cose a cui non si dà peso e che vi invito caldamente, voi che potete, a rivalutare.

Quello che avrei voluto fare, invece, era viaggiare con mia figlia, sciare, giocare a tennis con lei, portarla ai concerti e, da grande, bere un bicchiere di vino insieme.

Nonostante tutto, rifarei ogni cosa della mia vita, persino la malattia. Tutto è servito a formare ciò che sono. Sono felice di quello che sono diventato e di quello che sono stato”.

Cosa ti ha dato la possibilità di fare la Sla che forse non avresti potuto fare?
“La SLA mi ha dato la possibilità inestimabile di guardare profondamente dentro me stesso. Mi ha costretto a vedere la vita da un altro piano esistenziale, un piano che mi ha conferito la vera capacità di ascoltare.

Quando non puoi più parlare, né alzare la voce per imporre quelle che reputi le tue verità assolute, l’unica cosa che ti resta è ascoltare gli altri. Inizi a comprendere realmente la loro visione del mondo. Le tue certezze e le tue verità, prima granitiche, crollano per fare spazio a una visione più condivisa, più inclusiva. È nel silenzio che ho trovato la vera risonanza con l’umanità”.

Guardando oggi alla tua vita precedente, avresti gestito diversamente il tuo tempo? Ne avresti dedicato di più per qualcosa?
“Si avrei gestito diversamente il mio tempo togliendolo a persone inutili e nocive per darlo tutto a mia figlia Ludovica”.

Qual è la tua opinione sulla scelta del fine vita, sull’eutanasia? E la tua opinione è mutata oggi rispetto a prima della diagnosi della Sla?
“Sono sempre stato un fermo sostenitore del libero arbitrio, una convinzione che mi porta a credere che le scelte più intime e fondamentali debbano rimanere strettamente soggettive. Nessun governo, nessuna morale imposta da terzi, ha il diritto di decidere per l’individuo.

Negli ultimi mesi, la mia battaglia personale ha attirato l’attenzione di associazioni ‘pro-vita’ che mi hanno chiesto di diventare un loro simbolo, un vessillo contro la libertà di scelta sul fine vita. La mia risposta è chiara: la mia scelta di vivere, di affrontare questo “mostro” che è la malattia, non mi conferisce né il diritto di giudicare, né quello di ostacolare le scelte altrui.

Oggi, vivendo in prima persona questa situazione estrema, la mia comprensione verso chi sceglie una via diversa si è approfondita, non indebolita. Personalmente, non condivido quella scelta. Credo che la vita sia un bene prezioso e che vada vissuta fino in fondo, persino nel dolore più profondo.

Ma questa mia profonda convinzione non può, e non deve, trasformarsi in un diritto di scelta per gli altri. La libertà è sacra, e ognuno deve essere libero di tracciare il proprio percorso.

Io, per la mia parte, sono libero di combattere con ogni forza per creare una speranza per chi verrà dopo di me. Sono libero di testimoniare perché credo che la vita valga la pena di essere vissuta, anche quando è in salita. E sono libero di impegnarmi per spiegare al mondo, senza giudizio, perché c’è chi in questo tunnel sceglie di abbracciare la morte. La mia battaglia è per la speranza, non contro la libertà”.

Italo, hai paura della morte? Io, per dirti, sono semplicemente terrorizzato.
“Prima del luglio 2024, il terrore della morte mi paralizzava. Poi, una sera, prima della tracheotomia, ho avuto una crisi respiratoria.

Mia madre, a 80 anni (e per questo non si può giudicare nessuno), non ha avuto la prontezza di mettermi la maschera, ma ha fortunatamente chiamato mia sorella Alessia e il 118. Alessia, abitando a un chilometro, è arrivata prima dei soccorsi e mi ha trovato privo di conoscenza, con la saturazione al 39. Per fortuna, ha avuto la lucidità di applicare l’ossigeno e riportarmi in vita. Se avesse abitato più lontano, oggi non sarei qui.

Dopo aver rifiutato il ricovero, pochi giorni dopo sono andato al Centro Clinico NeMO di Roma, dove sono rimasto 40 giorni per uscirne con queste macchine.

Quella sera, sono andato così vicino alla morte, che senza mia sorella sarebbe giunta come un sogno, senza dolore, che oggi provo paura e rispetto per essa, ma non più terrore”.

Quale è il tuo rapporto con il divino, con la religione? È mutato a seguito della malattia?
“Io credo fermamente che noi tutti siamo energia, interconnessa e in continua mutazione. La morte non è la fine, ma una trasformazione: quando il corpo muore, la materia si destina a produrre nuova energia.

Oggi siamo uomini, domani saremo concime che nutre la terra; così diventeremo pianta, che un giorno brucerà diventando calore. E così, in eterno, il ciclo si rinnova.

Se questa connessione profonda che lega tutte le cose si chiami “Dio”, non lo so. Ma sono convinto che ci sia un elemento divino, una forza inesauribile, che tiene unito e regola l’intero universo.

La malattia non ha cambiato la mia convinzione”.

Italo, hai qui davanti il signor Dio, che cosa gli diresti?
“Dunque, mettiamo che un giorno mi trovassi faccia a faccia con il Creatore. La prima cosa che farei, con la massima deferenza, sarebbe indicare una sedia e dire: ‘Ascolta, Dio. Non prendertela, ma ti prego: mettiti comodo. Ho un elenco molto lungo di domande che devo farti, e temo che ci vorrà un bel po’. Porta pazienza, ma certi ‘progetti’ andrebbero proprio rivisti”,’

Una domanda che facciamo a tutti gli ospiti: cosa pensi dell’intelligenza artificiale?
“L’Intelligenza Artificiale (IA), se usata nei giusti modi e per i giusti motivi, rappresenta una grande rivoluzione per l’umanità. È una forza capace di innalzare il nostro potenziale come mai prima d’ora.

Per contro, se usata male o per fini malevoli, l’IA si trasforma rapidamente in quella che definirei Deficienza Artificiale: uno strumento di caos e manipolazione.

L’Italia è stata la prima nazione al mondo a varare una legge sull’Intelligenza Artificiale, ma credo che questo sforzo debba necessariamente diventare globale. Serve una legislazione che, senza imbrigliare il potenziale innovativo dell’IA, sia in grado di tutelare la persona e i diritti intellettuali. Soprattutto, l’IA non deve in alcun modo diventare un mero generatore di fake news e disinformazione. La responsabilità etica deve guidare il progresso tecnologico”.

Italo, c’è qualcosa che vuol dire che non è stata detta?
“Ci siamo giustamente indignati per il genocidio in Palestina, e abbiamo visto manifestazioni in ogni città e flotte salpare per portare aiuti. Ma c’è un’altra guerra, di cui nessuno parla: la guerra dell’indifferenza verso tutte le malattie rare, come la SLA.

Ogni anno, centinaia di migliaia di persone muoiono nell’assoluto silenzio dei governanti, che spendono miliardi in armi per una folle corsa al riarmo che conosciamo bene, e nell’indifferenza delle case farmaceutiche, che non investono nella ricerca perché non è considerata remunerativa.

In Italia, solo per la SLA, parliamo di circa 6.000 casi attivi, 1.000 nuovi casi e 1.000 morti ogni anno. Per questa carneficina globale, nessuno si indigna o protesta. I malati di SLA sono nascosti nelle loro stanze, inchiodati ai loro letti come tanti cristi, mentre il mondo si gira per non guardare. Questa malattia è troppo brutta da vedere; immaginate da vivere.

Eppure, questo territorio, il mio, non si è voltato. Ha unito le forze e dato voce a chi soffre. Forse quello che abbiamo raccolto è solo una goccia nell’oceano della ricerca, ma è di gocce che l’oceano è fatto. Ora è fondamentale continuare a versare quelle gocce e a sensibilizzare le persone.

Sono fiero di essere nato in questa provincia e lo sono ancora di più perché la Tuscia, oltre ad essere meravigliosa, è oggi portatrice di speranza.

Grazie a tutti per la vostra presenza e per il sostegno”.

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